中国自闭症教育康复行业发展状况报告II9篇中国自闭症教育康复行业发展状况报告II 大连理工大学本科毕业设计（设计说明） 自闭症儿童康复中心室内设计 Childrenwithautismcommunicationspa下面是小编为大家整理的中国自闭症教育康复行业发展状况报告II9篇,供大家参考。
篇一：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
理工大学本科毕业设计（设计说明）自闭症儿童 康复中心室内设 计
Children with autism communication space environment design
学 院（系）：
建筑与艺术学院
专
业：艺术设计（环境艺术设计）
学 生 姓 名：
学
号：
指 导 教 师：
评 阅 教 师：
完 成 日 期：
2016 年 6 月 8 日
大连理工大学 Dalian University of Technology
自闭症儿童康复中心室内设计
I 摘
要 自闭症是一种起病于婴幼儿期，涉及语言、认知、行为、社会交往能力等多方面的中枢神经系统疾病，是损害最严重的一种儿童期神经发育障碍，也是目前全球患病人数增长最快的严重疾病之一。自闭症儿童的最佳康复期是 0 到 6 岁，及时治疗可缓解症状。面对目前自闭症儿童机构缺乏，且室内空间功能规划不合理，康复中心内部环境堪忧，加强自闭症儿童康复中心室内空间环境与康复方法相结合就尤为重要了。
本文通过前期对大连市现有部分自闭症儿童康复机构的调研结果，以及相关资料的查阅，基于我国自闭症儿童康复中心现状,阐述了合理构建康复中心室内空间系统环境的意义。通过清晰地限定和表述了自闭症儿童的个性特征、自闭症儿童康复中心的服务特征,证实了对自闭症康复中心室内空间环境进行科学设计的紧迫性、必要性。根据自闭症儿童用房的设计原则，绘制了自闭症儿童康复中心功能房间构成及组织框架。说明设计中儿童生活用房、康复训练用房及服务用房系统，系统分析了空间环境设计构想,通过功能规划设计、空间布局、材料设分析、色彩设计、无障碍设计等方面阐述了设计细节，证实了设计方案的科学性、合理性、可行性。本文意在通过研究自闭症儿童交流康复中心室内空间环境设计,为其未来相关领域的研究提供有益的现实参考,从室内设计的角度为自闭症儿童及相关者创造一个良好的环境,以便更好的提高自闭症儿童的康复效率。
关键词：自闭症儿童；康复中心；室内空间；环境设计
自闭症儿童康复中心室内设计
II Children with autism communication space environment design
Abstract Autism is a onset in infancy, involving language, cognition, behavior, social communication ability and other aspects of the disease of the central nervous system is the most severe damage of a childhood neural development disorders, is currently the global prevalence severe disease of the fastest growth. Children with autism is the best recovery period is 0 to 6 years old, timely treatment can relieve symptoms. In the face of the autistic children institutions lack, and functional interior space planning unreasonable, worrying rehabilitation center internal environment, strengthen autism Rehabilitation Center for children with indoor space environment and rehabilitation method combination is particularly important. In this paper, through the early of Dalian City, the existing part of autistic disorder children rehabilitation institutions, research results, and data access, based on our country"s autism children rehabilitation center status, this paper expounds the reasonable construction of the meaning of Rehabilitation Center indoor space system environment. By clearly defined and expressed the autistic disorder children personality, autism Rehabilitation Center for children with service characteristics, confirm the scientific design of the urgency and necessity for Autistic Disorder Rehabilitation Center indoor space environment. According to the design principles of the children with autism, the function room constitution and organization frame of the rehabilitation center for children with autism were drawn. Design children living room, rehabilitation training room and service with the real system, systematic analysis of the space environment design, through the function of planning and design, spatial layout, material design analysis, color design, barrier free design aspects of the design details, confirmed the design plan of the scientific, feasibility and rationality. This article is intended to through the study of autism Rehabilitation Center for children with indoor space environment design and provide useful practical reference for the future in the field of research, from the point of view of the interior design for children with autism and related to create a good environment to improve the self - closing efficiency in the rehabilitation of the disease in children.
Key Words:autistic child;rehabilitation center;interior space;environmental design
自闭症儿童康复中心室内设计
III 目
录 摘
要 .................................................................. I Abstract ................................................................. II 引
言 .................................................................. 1 1
导论 ................................................................... 2 1.1
设计背景 ......................................................... 2 1.2
设计目的及意义 ................................................... 2 2
自闭症儿童及现有康复中心概述 ........................................... 3 2.1
自闭症儿童的特征 ................................................. 3 2.2
自闭症儿童对空间的要求 ........................................... 3 2.3
自闭症儿童康复中心设计现状 ....................................... 3 2.3.1
场地受限 ................................................... 4 2.3.2
功能空间缺失 ............................................... 4 2.3.2
细节设计缺乏 ............................................... 4 3
设计分析 ............................................................... 5 3.1
设计原则 ......................................................... 5 3.1.1
安全性原则 ................................................. 5 3.1.2
针对性原则 ................................................. 5 3.1.3
功能性原则 ................................................. 5 3.1.4
互动性原则 ................................................. 6 3.2
设计灵感与构想 ................................................... 6 3.3
空间环境设计 ..................................................... 6 3.3.1
功能规划设计 ............................................... 6 3.3.2
空间布局 ................................................... 8 3.3.3
材料分析 ................................................... 9 3.3.4
色彩设计 ................................................... 9 3.3.5
无障碍设计 ................................................ 10 结
论 ................................................................. 11 参考文献 ................................................................. 12 致
谢 ................................................................. 13
自闭症儿童康复中心室内设计
1
引
言
目前,我国自闭症儿童数量已增至约 164 万,其健康已成为国际上最受关注的问题之一,自闭症儿童的最佳康复期是 0 到 6 岁,及时治疗可缓解症状。面对目前自闭症机构缺乏,且室内空间功能规划不合理,康复中心内部环境堪忧,加强自闭症儿童康复中心室内空间环境与康复方法相结合就尤为重要了,科学的构建自闭症儿童康复中心,是保障自闭症儿童在学龄前接受良好的康复和教育服务,全方位的适应生活、融入社会的有效途径。
基于我国自闭症儿童康复中心现状,本文阐述了合理构建康复中心室内空间系统环境的意义。通过以国内外自闭症儿童教育领域研究的主要问题为导向,清晰地限定和表述了自闭症儿童的个性特征、自闭症儿童康复中心的服务特征,系统的分析了自闭症儿童康复中心的康复方法,详细的研讨了自闭症儿童康复中心中自闭症儿童、工作人员、家长等主要使用者之间的关系属性。结合自闭症儿童康复中心的实地调研考察,论述了目前自闭症儿童康复中心在硬件、软件等方面存在的急需改进、修订的问题,用大量实例证实了对自闭症康复中心室内空间环境进行科学设计及改造的紧迫性、必要性。
本文意在通过研究自闭症儿童康复中心室内空间环境设计策略及专业设计实践,为其未来相关领域的研究提供有益的理论参考和可靠的现实依据,从室内设计的角度为自闭症儿童及相关者创造一个良好的环境,以便更好的提高自闭症儿童的康复效率。
自闭症儿童康复中心室内设计
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导论 1.1
设计背景 随着经济的快速发展，城市文明程度也极大提高，社会各界对于自闭症儿童的关注也逐渐增多，而对弱势群体的关注程度，正是社会物质文明和精神文明的一个重要体现。以往，自闭症被认为是罕见病，从上世纪 90 年代开始，世界各国患病率日益攀升。2015年 11 月 13 日，美国美国国家卫生统计中心（The National Center for Health Statistics，NCHS）发布的数据[2 显示，自闭症的发病率为 1：45，远高于癌症（1：1500）、糖尿病（1：500）的发病率，是目前全球患病人数增长最快的严重疾病之一。2015 年 4 月 2 日，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告[》称，目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为 1%，自闭症患者已超 1000 万，0-14 岁的儿童患病者达200 余万。随着自闭症人数的增加和人们认识程度的加深，我国对自闭症患者教育康复训练的机构需求量日益增多，机构需提供运动能力、感知能力、认知能力、语言交往能力、生活自理能力、社会适应能力等训练。
1.2
设计目的及意义 通过研究自闭症儿童交流空间环境设计策略及实践，探索出适合自闭症儿童生活、学习和游戏的交流空间，实现给自闭症儿童、特殊教育者、治疗师、家长提供一个与治疗相结合的安全的、亲和的、舒适的良好交流、康复与工作环境，为未来相关领域的研究提供有益的理论参考和可靠的现实依据。从室内设计的角度为自闭症儿童及相关者创造一个良好的环境,以便更好的提高自闭症儿童的康复效率。同时让更多人了解并关注这类特殊群体的生活现状,借此倡议社会能够更加人性化地关爱并接纳自闭症儿童。
自闭症儿童康复中心室内设计
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自闭症儿童及现有康复中心概述 2.1
自闭症儿童的特征 自闭症在我国又称为“孤独症”，2013 年美国精神病协会的精神障碍诊断与统计手册中，修订了自闭症的定义，将其统称为“自闭症谱系障碍” （Autism Spectrum Disorder，简称 ASD，以下均称“自闭症”）。
这是一种起病于婴幼儿期，涉及语言、认知、行为、社会交往能力等多方面的中枢神经系统疾病，是损害最严重的一种儿童期神经发育障碍，也是目前全球患病人数增长最快的严重疾病之一。主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为。大多数患儿合并不同程度的智力障碍，病因不明，涉及到遗传和环境等多种因素，无药可医，需要终生的康复训练，预后不佳。
2.2
自闭症儿童对空间的要求 自闭症儿童的感知神经系统在建立过程中出现了种种问题,阻碍了他们正确的感知世界。自闭症儿童交流空间环境设计需涉及特殊教育学、特殊儿童心理学、特殊建筑设计、环境心理学、医学、人体工程学、行为心理学、色彩心理学,以及室内空间环境设计等综合性学科知识。针对听觉、视觉、味觉、噴觉以及触觉五大方面满足自闭症儿童需求。基于自闭症儿童本身的特殊性，需对空间进行明确的“结构化”，一个没有明确功能的自由空间，往往容易导致自闭症儿童不知所措，引起理解上的混乱；对于语言发育迟缓，难以运用词汇表达理解的患儿需活用绘画、图片、记号等手段来帮助孩子理解和做出反应；据研究显示,自闭症儿童偏爱冷色,而普通儿童偏爱暖色。因此,在进行自闭症康复空间环境设计时,不能以普通幼儿的标准来设计，对自闭症儿童特殊的感知觉特点的研究,使室内空间环境设计更有针对性。
2.3
自闭症儿童康复中心设计现状 根据中国自闭症人事服务现状调查结果显示，自闭症康复中心提供的自闭症教育康复疗法有感统训练、听统训练、音乐疗法、沙盘疗法、游戏治疗、结构化疗法以及应用行为分析等。每...
篇二：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
医科大学学号：201,1204 40Guangxi Medical University硕士学位论文社会支持视角下大龄自闭症患者生活保障研究高鹏龙导 师姓名：秦桂秀专业名称：社会保障申请学位类型：学术型学位答辩委员会主席：倪建答辩委员会委员：王前强 叶安照文秋林李小萍二。一七年六月万方数据原创性声明本人声明所呈交的学位论文是本人在导师指导下进行的研究工作及取得的研究成果。据我所知，除了文中特别加以标注和致谢的地方外，论文中不包含其他人已经发表或撰写过的研究成果，也不包含获得广西医科大学或其他教育机构的学位或证书使用过的材料。与我一同工作的同志对本研究所做的任何贡献均已在论文中作了明确的说明并表示谢意。学位论文作者签名：荡以参 签字日期：≯／7年／月腑学位论文版权使用授权书本学位论文作者完全了解学校有关保留、使用学位论文的规定，即：在校期间论文的知识产权属广西医科大学。学校有权保存论文的电子和纸质文档，可以借阅或上网公布本论文的部分或全部内容，可以采用影印、复印或其它手段保存、汇编本论文，学校可以向国家有关机关或机构送交论文的电子和纸质文档，允许论文被查阅和借阅。同意广西医科大学可以用不同方式在不同媒体上发表、传播学位论文的全部或部分内容。保密论文在解密后遵守此规定。学位论文作者签名：磊喇 导师签字：摩杆／号签字日期矽，7年钐月，日 签-：7-日期：--ko‘净‘月旷日f{万方数据
基本情况姓名：高鹏龙民族：汉族籍贯：福建安溪学习工作经历起止时间2007年-201 1年201 4年-201 7年个人简历IUqlIILlUI qqllLIIIILIqllL LIIIIILLIqIIIL LIIlY3245854性别-I男出生年月．I 1 989年08月政治面貌-I中共党员所在院校或单位福建工程学院广西医科大学研究生期间科研经历项目起止时间 项目名称201 5．4．1一广西医学院校201 6．3．31马克思主义课改查对策研究 调笪及X_l柬饼艽学历学位 职称本科 无硕士研究生 无项目来源 本人承担任务广西壮族自治区问卷设计，教育厅人文社科数据分析研究项目万方数据
目录摘要⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．1ABSTRACT⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．～⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．．：2l前言 l刚舌⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．41．1研究背景⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．．41．2研究意义⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．．51．3国内外研究现状⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．⋯⋯⋯⋯⋯⋯51．3．1国内研究现状⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯51．3．2国外研究现状⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯71．4研究思路与研究方法⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．81．4．1研究思路⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯81．4．2研究方法⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．101．5创新与不足⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯102相关理论基础的阐述⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．．122．1社会支持⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯122．1．1社会支持的定义⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．122．1．2社会支持的主要理论观点⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．132．2大龄自闭症⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．152．2．1大龄自闭症的定义⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．152．2．2大龄自闭症患者社会保障标准⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．1 72．2．3社会支持在大龄自闭症群体中的作用⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．18万方数据
3我国大龄自闭症患者的生活现状和存在的问题⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯193．1机构访谈信息获取情况⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯193．2我国大龄自闭症群体的生活概况⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯203．2．1大龄自闭症患者的诊疗康复与托养护理现状⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．203．2．2大龄自闭症患者的康复教育与职业技能培训现状⋯⋯⋯⋯⋯⋯213．2．3大龄自闭症患者的就业与社会融入现状⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．233．3我国大龄自闭症患者社会保障存在的问题⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯253．3．1大龄自闭症患者康复托养机构严重不足⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．253．3．2民办自闭症康复教育机构缺乏支持，无法充分发挥作用⋯⋯⋯263．3．3大龄自闭症患者职业技能培训和劳动就业帮扶仍处空白阶段⋯273．3．4政府和社会的支持不足⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．283．3．5缺乏有效广泛宣传，社会大众认知不足，社会偏见依然存在⋯294制约我国大龄自闭症患者社会保障发展的因素⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．．324．1针对自闭症群体的财政援助不足⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯324．2针对自闭症群体的立法保障缺失⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯334．3大龄自闭症社会福利设施匮乏⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯344．4社会文化观念落后，存在歧视⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯345大龄自闭症患者社会保障的社会支持路径⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．．365．1正式支持方面⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯365．1．1健全资金投入机制，加大政府对自闭症康复工作的支持和资金投入⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．．365．1．2加强政府与社会的多元合作，建立大龄自闭症患者“培训+就业+万方数据
养护”模式⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．375．1．3加强项层设计，建立完善大龄自闭症群体的法律法规体系⋯⋯395．1．4探索建立自闭症保险体系与社会专项基金，提高保障精准度⋯395．2非正式支持方面⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯405．2．1建立家长自助与互助团体⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．405．2．2加强亲人朋友圈关系、整合社会公益资源⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．415．2．3加强宣传引导，营造关爱氛围⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．4l5．2．4加强社工机构介入社会方面的支持⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．42结语⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯．．43；口-口⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯一1u致谢⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯45参考文献⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯46附录1：攻读硕士学位期间公开发表的论文⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯5l附录2：访谈纲要⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯52万方数据
社会支挂视角至太数自闭瘗患者生活僳瞳班究 2Q!垒级亟±堂僮i金室社会支持视角下大龄自闭症患者社会保障研究摘要自闭症是广泛性发育障碍的一种亚型，目前世界范围内并没有特效的治疗药物，大部分自闭症儿童需要父母的终生养护。近年来，我国“自闭症”儿童越来越受到政府与社会关注，从对自闭症儿童的诊疗纳入医保体系，到自闭症儿童随班就学的呼吁，小龄自闭症患儿越来越引起社会重视，并有了较为完善的政府救助和康复体系。但对于大龄自闭症患者未来之路，无论是家庭、政府还是社会，都还在艰难地探索中。目前国内没有专门针对这一群体的救助政策，关于大龄自闭症的就业、教育、养护以及养老等方面的相关社会政策几乎为空白阶段，大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段，大龄白闭症的生存现状令人堪忧，大龄自闭症患者该何去何从已经成为了一个急需解决的问题。随着白闭症儿童的年龄增长，国内最早一批检查出自闭症的人士早已成年，目前对他们的照料都是家庭在负责，不但给家庭带来了沉重的负担，而且面对着他们父母的渐渐老去，他们的未来该何处安身仍是未知数，大龄自闭症患者的就业和托养方面急需国家出台相关的政策。随着“健康中国”国家战略的提出，大龄自闭症存在的问题必须得到妥善解决，本文站在社会支持视角之下，首先介绍我国大龄白闭症群体生活现状，然后结合案例深入分析我国大龄自闭症群体的生活现状存在的问题。其次，从政府财政支出、法制建设、社会关爱、文化观念等方面分析影响我国白闭症事业发展的制约因素。最后，针对现状存在问题和制约因素，尝试地从正式支持与非正式支持两方疆提出了完善我国大龄自闭症患者社会保障的对策建议。关键词社会支持，大龄自闭症，社会保障万方数据
社会支挂视角工太数自闭症患者生活儡瞳班究至Q!垒级亟±堂位论文A STUDY oN THE LIFE SECURITY oF THEELDERLY AUTISTIC PATIENTS FRoM THEPERSPECTⅣE oF SoCIAL SUPPoRTABSTRACTAutism is a form of broad developmental disorders，around the world atpresent andthere is no specific drug treatment，most of the autistic children needparents’lifelong maintenance．In recent years，the problem of¨autism¨is moreand more attention from social，from caring for children¨stars¨，along with theclass to the children with autism learn calls for autistic children。S early educationto theattention of the society more and more，and have relatively completerehabilitation system and government subsidies．But for the future of adultpatients with autism，bothfamily and society,are still struggling to explore．Atpresent domestic not specifically targetedat this group of macro policy,oneducation，employment and maintenance of older autistic and pension and otheraspects of the related social policy is almost blank，Most autistic children arestill in a stage of¨self-help¨，the existing situation of older autistic worrying，older people with autism where is really a concem．As autistic children age growth，the earliest a batch of inspection of autisticpeople have more than 30 years old，nOW in their care is in charge ofthe family,2万方数据
社会支挂视角王太数自闭症患鲞生活握瞳研究2Q!垒级亟±堂位i金塞not only brought a heavy burden to the family,and in the face of their parents’old gradually,their future where the place is still unknown，the employment ofolder children with autism and foster need countries introduced relevant policies．Standing under the perspective of social support，this paper first introduces olderautism community survival present situation in Our country,then analyzes Ourcountry social securitystatus quo and existing problems of autism group．Secondly,from the government’S fiscal expenditure，and the legal system，socialcare and culturalconcept analysisfactorsrestrictingthe autism careerdevelopment in Our country．Finally,in view ofthe present situation problemsand restricting factors，try to put forward from two aspects of the support formaland informal countermeasures and Suggestions of perfecting Our country’S olderpeople with autism life safeguard．KEYWORDS Social support，older autism，life security3万方数据
挂会直挂视角工太敛自闭症患鲞生活堡瞳班窀2Ql垒级亟±堂位j金室1前言1．1研究背景自闭症(自闭症)是近年来在儿童群体间增长迅速的一种广泛性发育障碍，也被称为“精神癌症”，主要表现为：社交障碍、语言障碍、智力发育障碍、兴趣范围狭除、行为刻板等。据统计，自闭症患者占总人口千分之4，全球约有3500万儿童患有自闭症Ⅲ，2017年初，北京师范大学联合新华网发布《中国白闭症教育康复行业发展状况报告II》显示，目前中国自闭症患病率保守估计约为1％，自闭症患者已超1000万，O至JJl4岁的儿童患病者达200余万，并以每年近20万的速度增长，情形严重触目惊心心1。自闭症不仅严重影响到每一个患者的社会生活、成长及就业，也给患者家庭带来沉重的打击。截至目前，自闭症的治疗仍属于世界性难题，自闭症病因仍无定论，同时也无治愈的病例。目前，无论在中国或世界其他国家，自闭症都是呈上升趋势。随着年龄的增长，大龄自闭症儿童数据也不断攀升，据了解，我们国家有专门福利保障的自闭症患者，基本都是针对14岁之前的孩子，60岁以后的老人关怀也有部分，但是在中段t4-60岁这个阶段，几乎是空白阶段，大龄自闭症患者该何去何从是个令人担忧的问题。2017年初在京发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》显示，我国目前对大龄自闭症患者并无扶持政策，财政投入严重不足，也无相关社会支持体系，大龄白闭症患者群体一直饱受康复训练、就业培训及托养安置等问题的困扰，康复补贴、支持性就业服务与援助难落实，大龄自闭症患者未来之路还在民间机构艰苦探索中。从目前几乎无政策支持的大龄自闭症患者就业、养护市场来看，大龄自闭症的生存现状不容乐观，2013年深圳市自闭症研究会公布《中国自闭症人士⋯自闭症全球机构网htlp：／／,删．autism，india．orR／worldorgs．htmlI’】中国自闭症网http：／／www．cautism．cony4万方数据
社会支拉规角王太数自团症盛鲎生活埕隆班荭2Q!垒级亟主芏位论盔及其服...
篇三：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
我校自闭症儿童发展现状的调查报告齐成恩（ 淮北市特殊教育学校安徽淮北
235000 ）摘要:进入培智学校就读 ， 是目前淮北地区自闭儿童最主要的教育安置形式 。
我校重点引导主支持自闭儿童
融合培智班级就读 , 通过课堂教学 、 康复训练 、 养成教育 、 校园活动 、 社会融入等一系列措施 , 帮助他们克服社交障碍 ， 不断提高认知学习 、 适应环境的能力 ， 逐步融入社会 。
关键 词 ：
自闭儿童
发展测评
融合发展目前,我校日常在校培智学生总计 82 人 ， 自闭
儿童总计 12 名 ， 约占学生总数的 15% 。
随着自闭
儿童在我校培智部就读的数量逐渐增多 ， 诸多问题
也相伴而生 ， 对培智正常课堂教学影响较大 。
为了
保障培智日常教学工作持续良好运行 , 进一步提升
培智教学质量 ， 同时也为满足自闭儿童的特殊需求
提供服务,有效开展康复和补偿训练 , 特对我校自闭
儿童发展现状进行调查评估 ， 旨在为更有针对性 、 具
体性的精准施教提供参考 。一 、 、
调查概述本次调查包括自闭儿童基本发展现状测评 、 功
能性评估访谈 、 行为动因评估 、 强化物调查四项 。主
要采取观察 、 访谈 、 实践操作的方式 ， 通过教师日常
教学观察和问卷调查 、 学生家长口述等 ， 了解孩子在
生活自理 、 性格爱好 、 课堂表现等方面的基本情况 ，
根据严重程度列举出自闭儿童在校问题行为的表现
形式 、 出现频率 、 持续时间 、 严重程度,调查其发生的
可能影响因素 （ 如个人因素包括生理条件 、 学习障
碍 、 技能缺失等;环境因素包括老师批评 、 体力劳动 、
社会孤独 、 任务繁重无趣等 ）
。
通过干预措施及效
果 ， 确定影响因素与行为及结果之间的联系 ， 为提出
关于行为功能的假设性判断提供依据 。二 、 、
调查结果整理（ 一 ）
我校自闭儿童发展能力测评统计结果1. 视力发展 ：
19% 的自闭儿童视力发展正常 ；
45% 的自闭儿童需要在不断监督下注意力才会集
中 ， 并且持续时间短 ， 逃避目光对视; 36% 的自闭儿
童对发光的东西特别感兴趣 。2.
听力发展 ：
36% 的自闭儿童听力发展属于正
常水平; 55
% 的自闭儿童对外界声音刺激反应迟钝 ,
需要反复刺激或加大刺激强度; 9
% 的自闭儿童对声
音反应强度太小 ， 根本察觉不出来 。3.
感觉阈限发展 ：
63% 的自闭儿童皮肤觉发育
正常 , 触觉或嗅觉等和正常儿童无异; 27% 的自闭儿
童皮肤觉反应异常,如对疼 、 触摸 、 臭 、 辣等缺乏适当
的感知能力 。4.
智力评估 ：
46
% 的自闭儿童轻度智力障碍 ， 各
项生活技能均低下; 54% 的自闭儿童中度智力障碍,
很多生活技能明显迟钝 ， 认知困难 。5.
肢体语言模仿 ：
18% 的自闭儿童能够做一些
有意义模仿; 82
% 的自闭儿童缺乏模仿意识 , 或者只
能机械模仿 。6.
躯体运动能力 ：
72.
7% 的自闭儿童产生刻板
行为 ， 笨拙 ， 缺少协调性; 27.
3% 的自闭儿童感统失
调,如串线 、 律动 、 精细动作 、 单脚行走等困难 。7.
语言表达和沟通 ：
45% 的自闭儿童语言表达
缓慢,能说出有意义语言; 55
% 的自闭儿童常常自言
自语说一些无意义的话,语言莫名其妙 、 难以理解 。&人际关系 ：
64
% 的自闭儿童缺乏与人接触 、 不
愿意 、 回避 、 过分害羞 , 在交流方面有轻度缺陷 ; 36
%
的自闭儿童回避人 ， 要使劲打扰他才能得到反应 。9 .生活自理能力 ：
20
% 的自闭儿童饮食 、 如厕需
6
关于我校自闭症儿童发展现状的调查报告探度美注老师适当辅助 ， 穿着不整齐; 10% 的自闭儿童可用勺
子缓慢进食 ， 勉强独立如厕; 70% 的自闭儿童饮食自
理 , 基本上不需要别人辅助 ， 饮食习惯良好,个别儿
童还可帮助其他伙伴如厕 , 穿着整齐 , 搭配正常 。（ 二 ）
我校自闭儿童功能性行为评估本次调查的 12 名自闭儿童 ， 课堂表现均呈现出
不认真听课的特点 , 注意力不集中 、 多动 ， 喜欢模仿
老师说话 ， 或者用手捂自己的嘴巴 ， 发出怪声 ， 不停
地玩弄某一物体 ， 行为机械 、 刻板 、 重复 ， 不理睬老师
的指令 。根据问题行为在 16 种情况下的发生频率 ， 采取
六级评分方式 , 通过计算平均分的方式 , 最后得出影
响自闭儿童问题行为发生的背景因素依次是满足刺
激 、 得到想要 、 逃避任务 、 寻求关注 。三 、 、 结论及建议对策根据测评结果 ， 形成如下建议 ：1.
从智力水平来看 , 绝大多数自闭儿童存在中
轻度智力障碍 ， 总体好于智障儿童 ， 意味着通过学习
能达到培智教材知识学习要求 ， 完成学业目标考核 。2.
从感知觉 、 运动发展水平来看 , 大多数自闭儿
童感知觉均能建立正常刺激一反应模式 ， 只是反应
程度稍有差别而已 , 这为教学策略的制定与实施提
供依据 ， 同时运动发展水平明显高于感知觉,并且行
为动因评估中 “ 寻求刺激 ” 成为自闭儿童问题行为的
首要因素 。
这提示我们在日常教学管理中 ， 可以多
设计活动形式 ， 通过不同程度 、 不同部位的刺激来发
展感知觉和其他领域 , 优势互补 ， 协调发展 。3.
从模仿动作 、 活动水平和与非生命物体的关
系来看 ， 自闭儿童有意义模仿发展欠缺 , 而问题行为
测评结果也显示重复 、 刻板行为发生的频率较高 ， 对
物品感兴趣的方式不合理,如猛敲 、 反复触摸或迷恋
物体发出的声音 。
64% 的儿童活动难以控制 ， 尝试
建立有意义行为模式 , 如画线 、 水彩画 、 击打乐器等 ,
由发展程度较好的智障儿童与其建立 “ 一对一 ” 帮
扶,以起到引领和监督其活动的作用 。4.
从语言表达 、 情绪情感与人际关系来看 ， 沟通
障碍包括语言障碍和非语言障碍 ， 是自闭儿童共同
的特征 。
他们回避与同伴眼神交流 ， 要强有力的外
界干预他才有应对 ， 同时注意力不集中是所有问题
行为发生的最主要因素 。
但通过测评基本上所有自
闭儿童都具备说话的能力 ， 意味着不良人际关系很
大程度上是由刻板的情感反应和极其单调的情绪造
成的 , 所以在课程教学设计中我们应重视对他们的
情感渲染 , 训练彼此之间的情绪传递 , 掌握情绪情感
表达技巧 。5.
从生活自理能力来看 , 基本上所有的自闭儿
童均能满足在培智学校就读的基本要求 ， 生活上能
够照顾好自己 。
建议学校可以大胆尝试开设生活适
应课和家政课 ， 丰富教学形式 、 提升教学目标 ， 在学
生最近发展区内为其制定较高的学习目标 ， 是完全
可行的 。6.
通过测评和较长时间的课堂观察记录发现,
最困扰老师的问题行为主要有注意力不集中 、 不服
从指令 、 课堂随意离开座位 ， 基本上每节课都会出
现 。
其原因主要是课程内容不能满足其特殊需求 ，
不服从指令源于对老师布置的任务不感兴趣 ， 如个
别自闭儿童在其感兴趣的绘画 、 沙盘游戏 、 鼓乐等课
堂上 ， 问题行为发生的次数大大减少,所以建议老师
在设计教学时适当穿插一些自闭儿童感兴趣的课程
内容 ， 有条件的可以分层教学 、 小组教学 、 走班教学,
成立课堂兴趣小组 ， 以减少问题行为的发生 。培智教学多重障碍融合模式的建构是目前培智
教育面临的挑战性课题,而双向 、 垂直 、 交叉的师生
互动课堂教学原型的构建一直是培智融合教育的薄
弱环节 。
要解决这一难题 ， 在良好地开展日常教育
教学的基础上 ， 还需要教师诚心接纳 、 爱心帮助 、 悉
心教育 、 留心追踪 。
相信自闭儿童融合培智班级的
研究 , 不仅会促进自闭儿童的积极发展 , 更会为培智
教育质量的提升注入新鲜的血液 , 使我国的特殊教
育事业迈上更高的台阶 。参考文献 ：
：[1]
韦小满 ， 蔡雅娟.特殊儿童心理评估 （ 第二版 ）
[M]. 北京 ：
华夏出版社 ,2015:327.[2]
陈向明.教育研究方法 [M]. 北京 ：
教育科学出版社,
2013:47.7
篇四：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
国外自闭症人群多模态话语及智能辅助诊断与干预研究 *马博森1 ，曾小荣 2 ，龚 然 1（1. 浙江大学 外国语言文化与国际交流学院 浙江 杭州 310058；2. 江西农业大学 外国语学院 江西 南昌 330045）提 要 由于患病率不断攀升，加之诊断和干预资源严重匮乏，自闭症已演变成为全球性重大公共卫生问题。开展自闭症人群多模态话语及智能辅助诊断与干预研究是积极应对这一挑战的重要举措。本文首先梳理了国外自闭症人群多模态交际话语和他者关涉自闭症人群话语两方面的研究成果，然后介绍了国外基于多模态数据的自闭症人工智能辅助诊断与干预研究进展。关键词 自闭症；多模态话语；人工智能；辅助诊断；辅助干预中图分类号 H002 文献标识码 A 文章编号 2096-1014（2020）02-0051-10DOI 10.19689/j.cnki.cn10-1361/h.20200204Multimodal Discourse and AI-Assisted Diagnosis and Intervention of ASD: A Review of Studies AbroadMa Bosen, Zeng Xiaorong and Gong RanAbstract Autism has become a major global public health issue due to its rising prevalence rates and severe shortage of diagnostic and intervention resources. Studies of multimodal discourse and AI-assisted diagnosis and intervention of Autism Spectrum Disorder (ASD) play a vital role in actively addressing this challenge. This paper reviews fi rst the research on the multimodal interactive discourse produced by autistic people and the discourse about ASD produced by other people and then the research on AI-assisted diagnosis and intervention of ASD on the basis of multimodal data abroad.Key words Autism Spectrum Disorder (ASD); multimodal discourse; artif i cial intelligence; assisted diagnosis; assisted inter-vention一、导 言自闭症是一种神经发育性障碍，以社会交往障碍和兴趣狭窄及重复刻板行为为主要特征（Ameri-can Psychiatric Association 2013）。据美国自闭症和发育障碍监测网（Autism and Developmental Disabil-ities Monitoring Network）对 11 个州 8 周岁儿童的监测显示，2014 年自闭症谱系障碍儿童的患病率为作者简介：马博森，男，浙江大学教授，主要研究方向为自闭症人群话语。电子邮箱：mabosen@126.com。曾小荣，男，江西农业大学副教授，主要研究方向为多模态话语分析。电子邮箱：zengflake@163.com。* 本文系国家社科基金重点项目“汉语自闭症儿童和正常儿童的多模态指称策略对比研究”（17AYY009）的阶段性研究成果。52语言战略研究
2020 年第 2 期 总第 26 期1∶59，与 2000 ～ 2002 年的 1∶150 相比，患病率增加了 119.4%（Baio 2018）。在国内，据 2017 年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告 II》的统计，目前自闭症人群超过 1000 万，其中自闭症儿童 200余万，并以每年近 20 万的速度增长。由于患病率不断攀升，加之诊断与干预资源严重匮乏，自闭症已演变成为全球性重大公共卫生问题，这一人群因而也日益受到不同领域研究者的关注。其中，自闭症人群多模态话语为热点研究领域之一。本文所说的“多模态”是指表征意义的多种方式或符号系统，如书面文字是一种符号系统，声音是另外一种符号系统，手势又是另外一种符号系统等（顾曰国 2013）。从多模态视角进行话语研究就是要探讨话语交际者如何运用多模态符号资源表达意义。就自闭症人群多模态话语研究而言，我们既可探讨自闭症人群在交际中如何产出和理解多模态话语，也可分析媒体、大众以及家长等如何从多模态视角表征自闭症人群。本文把前者称为自闭症人群多模态交际话语研究，后者称为他者关涉自闭症人群多模态话语研究。此外，随着人工智能技术的迅猛发展，基于脑成像及自闭症人群多模态话语数据的辅助诊断及针对自闭症人群多模态话语的干预研究也取得了不少成果，前景令人鼓舞。本文将从自闭症人群多模态话语及其智能辅助诊断与干预两大方面，梳理国外相关研究，以期为国内同行提供参考和借鉴。二、自闭症人群多模态话语研究依据导言所述，自闭症人群多模态话语研究既可包括自闭症人群多模态交际话语研究，也可包括他者关涉自闭症人群多模态话语研究。从我们所掌握的文献来看，目前针对前者的研究成果丰硕，但针对后者的研究仅涉及言语模态，属于单模态话语研究。有鉴于此，本节分“自闭症人群多模态交际话语研究”和“他者关涉自闭症人群话语研究”两小节加以介绍。（一）自闭症人群多模态交际话语研究自闭症人群多模态交际话语涵盖该人群所产出和理解的多模态话语。研究这类话语可采取不同的研究范式。现有研究主要采用基于心理学的实验研究范式和基于社会建构主义的话语分析范式。1. 实验范式的自闭症人群多模态交际话语研究基于心理学的实验研究范式具有如下内在假设：多模态交际是认知的外在表现，对其加以研究可揭示自闭症人群在神经认知方面所存在的缺陷。这种研究范式基于诱发语料，量化对比分析自闭症人群、正常发展人群以及其他类型特殊人群在多模态交际中产出和理解话语的不同特征，由此来探究自闭症人群的话语 - 语用障碍。就多模态话语产出而言，已有研究或聚焦于言语模态，或关注手势模态，或探讨言语模态与手势模态之间的互动。如针对自闭症儿童使用言语模态的研究表明，在口语交际中，他们或反复重复某一话题，或一个人独占话题，或随意打断和改变对方的话题，或经常使用一些与社会规则或语言环境相矛盾的用语，或不根据会话者的相互关系进行会话等（梁丹丹 2017）。此外，与正常儿童相比，自闭症儿童所产出的叙事语篇在衔接等方面表现较弱（Losh & Capps 2003）。针对手势模态的研究则发现，3 ～ 12 岁的自闭症儿童存在手势发展迟缓现象且较少使用指向性（pointing）、表征性（representa-tional）以及具有特定文化意义的手势（Baron-Cohen 1989）。针对言语模态和手势模态之间语义互动关系的研究发现，2 ～ 3 岁自闭症儿童产出的、与言语共现的手势大多承担语义强调（reinforcing）功
53国外自闭症人群多模态话语及智能辅助诊断与干预研究 马博森
等
专题研究能，较少承担语义补充（supplementary）功能（Sowden et al. 2013）；与同年龄段的正常发展儿童相比较，6 ～ 12 岁的自闭症儿童产出的手势不仅相对较少，且承担语义补充功能的手势同样缺乏（So et al. 2015）。除多模态话语产出研究之外，亦有学者关注自闭症人群在理解多模态话语方面存在的障碍。研究工作既涉及言语模态，也涉及注视模态及表达情感的面部表情及韵律等模态。在言语理解方面，现有研究主要探讨自闭症人群对修辞性语言、特殊疑问句（Prévost et al. 2017）、基于口头叙事语篇的推理性问题（Westerveld & Roberts 2017）、会话含义（Pastor-Cerezuela et al. 2018）以及英语中表时态的屈折语素（Tovar et al. 2015）等的理解障碍。其中，修辞性语言理解障碍是研究热点，如 Kalandadze et al. （2018）综述了 41 项涉及自闭症人群和正常发展人群理解修辞性语言的对比研究成果，这些研究共涉及 1119 名自闭症个体和 978 名正常人群。该综述的结论表明，总体来看：（1）自闭症人群理解修辞性语言的能力落后于与之匹配的正常发展人群；（2）就两类人群理解修辞性语言存在差异的原因而言，修辞类型与两类人群的差异之间具有相关性。具体而言，相比反语和讽刺，自闭症人群更难以理解隐喻。相对于修辞类型，已有研究没有发现操不同母语会对差异造成影响。总体来看，上述基于实验的自闭症人群言语理解研究表明：（1）与正常发展人群相比，自闭症谱系障碍人群的语言理解能力发展迟缓，且内部不同类型之间存在高度异质性，如 Kjellmer et al. （2012）的研究表明，与阿斯伯格症组儿童相比，未分类广泛性发展障碍（Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specif i ed，PDD-NOS）组和典型自闭症儿童组的语言理解能力更弱；（2）自闭症人群的语言理解能力与语言产出能力之间存在正相关关系（Kalandadze et al. 2018）。在注视模态研究方面，已有成果表明，自闭症儿童在交际中较少使用跟随发话人目光的策略，即他们不能像正常发展儿童一样把交际对方的注视理解为社交线索。相反地，他们把目光大多投向自身所关注的对象。究其原因，自闭症人群缺乏心理理论（the theory of mind），无法推测对方的心理状态，因此这种障碍也被形象地称为“心盲注视”（mindblind eyes）（Baron-Cohen et al. 1997 ；Senju et al. 2009）。就理解表达情感的面部表情及韵律等模态而言，研究发现：（1）自闭症人群借助面部表情理解积极情感（如高兴）时不存在障碍，但在理解消极情感（如伤心）及复杂细微情感时存在障碍；（2）自闭症儿童在理解承载消极情感的韵律特征时存在困难。此外，他们在匹配韵律和面部表情时也存在困难（Nuske et al. 2013）。2. 基于社会建构主义的自闭症人群多模态交际话语研究近十余年来，基于社会建构主义的自闭症人群多模态交际话语研究逐渐兴起。起源于 20 世纪 60年代的社会建构主义关注知识和现实被构建和理解的过程（Berger & Luckmann 1966），其核心观点是：（1）知识并不是一种客观的毫无偏见的存在；（2）知识具有文化、历史和社会方面的独特性。据此，社会建构主义认为任何对于现实的解释都不是中立的，需要追问背后的假设（Gubrium & Holstein 2008）。社会建构主义研究可从宏观和微观两个层面展开。宏观层面主要关注集体表征和权力之间的关系；微观层面则关注人们在互动中如何构建意义和达成相互理解（Gubrium & Holstein 2008）。基于社会建构主义的自闭症人群交际话语研究主要从微观层面展开。相关研究采集自然会话语料，使用会话分析或话语分析研究方法，强调结合具体语境来重新认识和思考该类人群的交际障碍（O’ Reilley &
54语言战略研究
2020 年第 2 期 总第 26 期Lester 2015，2017）。与基于诱发语料的实验研究范式相比，这一研究范式侧重于分析自闭症人群在真实语境中的交际能力以及其他交际参与者对自闭症人群交际行为的影响，如 Sterponi & Shankey（2014）考察一位 6 岁自闭症儿童在家庭环境中与不同成年人（含父母、家庭教师及其他家庭成员）的日常交际情况，侧重分析互动中该儿童的回声式言语及其对显性互动的反馈方式。研究发现，该儿童能够灵活运用回声式言语来表明不同的话语立场。Maynard，McDonald & Stickle（2016）考察了父母如何采用不同的互动风格来共同说服一名自闭症儿童。研究发现，母亲倾向于使用条件型互动来引导男孩产出言语；父亲则倾向于使用调节型互动方式，并采用一些类似游戏的活动。a除言语模态外，基于社会建构主义的自闭症人群多模态交际话语研究还关注注视模态，如 Korki-akangas（2018）采用质性分析方法探讨自闭症儿童在交际中如何使用注视，重点分析注视发生的时机及注视在交际中的功能。该研究指出，自闭症儿童在注视回避（gaze avoidance）的同时会使用微笑和肢体动作（摸头发、挠腮等），这是对序列需求的顺应。虽然儿童没有口头回答，但顺应表现表明了他们对问题的理解，而非对其无视或者拒绝交际。实验研究范式的自闭症人群话语研究重点关注自闭症人群的交际障碍，而基于社会建构主义的研究范式在正视自闭症人群存在交际障碍的同时，更侧重在真实语境中观察和分析他们所表现出来的交际能力，从而为研究自闭症人群的干预提供了新启示。如传统的自闭症儿童干预研究认为应尽早压制这些障碍，而基于社会建构主义视角的研究则认为临床医生需重视和挖掘自闭症儿童话语中的意义，关注孩子如何以言行事，同时更加重视他们的主体地位，促进他们与成年人进行更加多样、真实、有效的社会交往，从而提升干预效果（Sterponi & de Kirby 2016）。（二）他者关涉自闭症人群话语研究在上一节，笔者介绍了学界对自闭症人群多模态交际话语的研究。本节谈谈学界针对他者关涉自闭症人群的话语研究。这类研究既关注电视、报纸、网络等媒体对自闭症人群形象的建构，也关注自闭症儿童父母话语中的自闭症儿童形象表征。作为当下社会关注的热点公共健康议题，媒体直接或间接地影响着社会大众对自闭症人群的认知、评价和身份建构，因此媒体关涉自闭症人群的话语受到研究者的关注。林美珍和马博森（待刊）对 Web of Science 2008 ～ 2017 年间所收录的自闭症人群媒介话语研究进行了梳理。b从研究数量来看，近 10 年来，用英语发表的这类论文仅有 28 篇，数量较少，说明这一领域的研究仍未引起足够重视。从研究方法来看，国外自闭症人群媒介话语研究以定量分析为主。研究语料则主要来自传统媒体，包括报纸、杂志、电视以及电影等，其中，采用报纸语料的研究约占 50%。从研究内容来看，相关研究关注以下 3 个方面：（1）基于 MMR（Measles, Mumps and Rubella）疫苗争议事件的医学新闻报道研究。疫苗争议事件的起因是有研究认为接种 MMR 疫苗会增加儿童自闭症的发病风险，从而引发了争议和媒体广泛关注；（2）基于框架理论的自闭症人群媒介形象建构和媒介框架变迁研究；（3）探究自闭症议题报道方式影响受众态度和行为的实验研究。这些研究表明，媒体所构建的自闭症人群形象以负面a 条件型互动指的是只有当孩子回答正确时，父母才允许他进行下一项活动，如，只有当孩子产出合适的言语，才能玩耍。调节型互动指根据不同语境来进行不同形式的交际活动，孩子没有达到任务要求时也会被允许参加游戏活动。b 该研究以（ASD OR autis*）AND （media ...
篇五：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
w.rehabi.com.cn2020年，第35卷，第12期·综述·自闭症儿童康复中的音乐治疗干预研究进展 *张 勇1余园园1余 瑾2王新华3，4自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)亦称为孤独症谱系障碍，是一组具有生物基础的发育障碍类疾病，其中包含有一系列复杂的神经发育障碍 [1] 。ASD起病于婴幼儿期，且男性发病率比女性高，是导致儿童功能性残障的主要疾病之一。其病发后主要临床表现有语言发育障碍、社会交往障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为等症状 [2] 。2014年美国疾病预防与控制中心调查数据显示，美国ASD发病率为1/68 [3] ，而到了2016年该中心发布的最新消息显示，美国ASD发病率已高达1/45 [4] 。我国2019年4月最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，国内自闭症谱系儿童已超过1000万，仅0—14岁儿童的数量就超过200万，并以每年近20万的速度增长 [5] 。ASD不仅给患儿身心健康和生活质量带来巨大的负面影响，并且也给患儿家庭及社会带来沉重的精神压力和经济负担。目前国内外尚无根治ASD的有效方法，不断探索ASD康复治疗的新路径、新方法，成为当今社会普遍关注的重要课题。音乐治疗作为一门集音乐学、医学、心理学等学科为一体的新兴交叉学科，诞生于1944年美国密西根州立大学设立的音乐治疗专业。从20世纪50年代起，西方较早致力于儿童音乐治疗研究的学者，主要有美国的克莱夫·罗宾斯(Nordof Robins)、保罗·诺道夫(Paul Nordoff)，英国的朱丽叶·阿尔文(Juliette Alvin)、奥瑞尔·沃理克(Auriel War-wick) [6] 。国内儿童音乐治疗研究开始于20世纪90年代，较早从事儿童音乐治疗的学者，主要有张鸿懿、刘振寰、陈婉、苏林等。国内外多年来的临床应用证实，音乐治疗对于ASD康复治疗起到了积极的促进作用。综述ASD音乐治疗干预研究现状，展望其未来发展趋势，有助于为相关理论研究和临床实践提供参考与借鉴。1 ASD音乐治疗干预优势当前常规的ASD康复治疗方法主要采用了应用行为分析法（applied behavior analysis）、结构化教育（structured ed-ucation）、人际关系发展干预（relational development inter-vention）、地板时光（floor time）、社交情绪调控交互支持（in-teractive support of social emotion regulation）、关键行为训练技术(pivotal response treatment)、社交故事（social story）和早期丹佛干预模式（early start Denver model）等康复治疗方法 [7] 。这些以语言干预为主的康复治疗手段，在改善患儿情绪、认知与行为的康复治疗中，不仅需要一个漫长的社会心理适应阶段，而且需要经历一个艰难的行为训练过程，方能达到一定的康复治疗效果。尽管结构化教育、地板时光等干预方法中也加入了音乐游戏活动，但这些常规康复治疗方法与体系化的音乐治疗干预活动相比，以音乐交流为主要沟通工具，以语言交流为辅助沟通工具的音乐治疗活动，显现出了鲜明的特点与独特的功效。国际儿童音乐治疗先驱罗宾斯的“音乐儿童”观点认为，每个儿童都具有一定的音乐天赋，音乐如同一个进入儿童意识的安全入口，音乐可以让患儿跨越智力缺陷，直接感受到音乐带来的快乐。与当今常规ASD治疗方法不同，在ASD音乐治疗干预中，患儿藉由视觉、听觉、触觉等感官体验，能有效激活患儿与生俱有的音乐能力，进而激发患儿在康复治疗过程中的学习潜能 [8] 。音乐治疗干预过程中，音乐治疗互动行为，可以快速地吸引儿童注意力，引发音乐治疗师与患儿之间产生共情，并运用音乐体验活动，来改善患儿的语言、认知障碍。融康复治疗于娱乐中的音乐治疗干预技术，在解除儿童心理防御机制、提供安全治疗情景、寻找治疗契机等方面所展现出来的独特优势，可以有效培养患儿的语言沟通能力，增强患儿的自我控制能力，提高患儿的心理社会适应能力。2 ASD音乐治疗干预模式2.1 直接干预模式从不同价值取向上来区分，音乐治疗分为音乐取向音乐治疗、教育取向音乐治疗、心理取向音乐治疗和医疗取向音DOI：10.3969/j.issn.1001-1242.2020.12.023*基金项目：国家自然科学基金项目(81473743)；教育部人文社会科学基金项目(17YJAZH122)1 武汉科技大学艺术治疗研究中心，湖北省武汉市，430065；2 广州中医药大学针灸康复临床医学院；3 广州医科大学中西医临床学院；4 通讯作者第一作者简介：张勇，男，副教授；收稿日期：2020-07-291517www.rehabi.com.cnChinese Journal of Rehabilitation Medicine, Dec. 2020, Vol. 35, No.12乐治疗四种干预模式。音乐取向音乐治疗模式，主要是借助音乐本属功能来开展音乐治疗活动，运用借助音乐信号刺激，促进患者的情绪、认知感受能力，以获得有价值的治疗动机与要件。教育取向音乐治疗以音乐教育为基础，通过调动患者最大限度地投入到音乐活动中，让患者的心理能力得到激发，进而使其身心障碍得到矫治。心理取向音乐治疗是运用各种心理学派的理论做支撑，借助音乐活动完成心理治疗的目标。医疗取向音乐治疗强调在各种医学治疗情景中加入音乐元素，运用音乐辅助治疗手段，促进患者的康复治疗效果。从干预对象不同人数上来区分，音乐治疗直接干预模式有团体音乐治疗与个体音乐治疗两种干预模式。团体音乐治疗主要为患儿提供支持性层面的治疗活动，让患者在团体治疗过程中感受到积极、健康的情绪、行为，打破他们社会生活中的孤立状态，为其提供安全感和现实音乐信号刺激，缓解焦虑、稳定情绪。个体音乐治疗主要为患者提供再教育性内省层面的治疗需求，协助患者在音乐活动中学习或发展健康的行为习惯。个体音乐治疗中也会运用到精神分析再建构性分析技术，用于发现、释放和解决患者人格发展中因受负面影响而产生的潜意识矛盾与冲突。2.2 间接干预模式音乐治疗间接干预模式也称为融合治疗模式，即将音乐治疗技术融合到其他主体治疗方法体系中的综合性干预模式，比如将音乐治疗融合到应用行为分析、结构化教育、音乐教育、医疗护理、电子信息技术、绘画治疗 [9] 、戏剧治疗 [10] 、舞蹈治疗 [11] 、心理治疗、情境疗法、诗乐疗法等治疗模式之中。音乐治疗融合性治疗模式强调患儿融合、资源融合、理论融合、方法融合等。音乐治疗间接干预模式突破了以往ASD康复训练中，单一治疗模式难以解决的诸多技术性障碍 [12] ，多种干预模式融合发展，优化了音乐治疗介入后的康复治疗效果。3 ASD音乐治疗干预目标针对ASD患儿在语言交流能力、行为控制能力、社会适应能力、学习能力等方面存在的障碍，为了促进与改善ASD患儿相关能力的提升，音乐治疗干预实现的治疗目标见表1。表1 ASD儿童音乐治疗干预目标目标阶段ⅠⅡⅢⅣ交流沟通运用音乐互动满足需要个体治疗中以建设性互动方式影响他人在团体治疗活动中运用音乐表达自己使用音乐构建与他人的交流能力行为矫正鼓励相信自己的行为能力独立完成一定的日常事务与活动在团体活动中发挥个人技能对挫折的生活、用适应的、建设性的行为回应社会适应建立与他人的信任关系能与他人一起参加音乐治疗活动在团体合作中获得满足感在团体治疗中发展与他人建立起的成员关系知识技能通过分类、识别、接纳、身体协调等方式对周围环境有所反应通过区分不同乐器、音高，节奏、音量等方式具备参与音乐治疗活动的能力通过团体活动，提升音乐、语言表达，身体协调能力在生活和个人成长中学会使用符号和姿态4 ASD音乐治疗干预方法目前世界上ASD音乐治疗干预的常用方法来自于不同理论学派，其中主要有诺道夫—罗宾斯音乐治疗或创造性音乐治疗（Nordoff-Robbins music therapy/creative music ther-apy）、心理动力音乐治疗（psychodynamically oriented mu-sic therapy）、临床奥尔夫音乐治疗（clinical Orff schul-werk）、柯达依理念临床应用（clinical applications of Koda-ly concept）、达尔克罗士节奏教学临床应用（clinical applica-tions of Dalcroz eurhythmics）、应用行为矫正技术的音乐治疗（applications of behavior modification principle to mu-sic therapy treatment）、体感音乐疗法(vibroacoustic thera-py)、听觉整合治疗（auditory integration therapy，AIT）[13] 、神经学音乐治疗(neurological music therapy)等学派。尽管不同学派各有自己不同的音乐治疗方法，但国际学界普遍把现有的音乐治疗方法按三大类来区分，即聆听法、再创法和即兴法三大应用方法。聆听法又称接受式音乐治疗（receptive music therapy），聆听式音乐治疗方法是指在音乐治疗师的指导下，通过特定的音乐聆听活动，让患者引起各种生理、心理、认知体验，以此来达到促进患者身心健康的目的。临床实践常用的聆听法主要有音乐欣赏 [14] 、音乐讨论、音乐回忆、音乐同步、音乐投射、音乐引导想象、音乐生理回馈、音乐共乘 [15] 、音乐感官刺激等操作方法。再创法也叫再创造音乐治疗法（recreative music thera-py），是指在音乐治疗师的带领下，利用人声或乐器将音乐表现出来，通过患者参与演唱、演奏和音乐技能学习 [16] ，在音乐训练和表现过程中达到康复治疗的目的。再创法音乐体验中，患者学习或表演已经创作好的音乐活动，或把这些音乐活动中歌曲演唱、音乐演奏、音乐游戏、音乐表演等活动作为一个模板来进行二度创作，其中包括表演预先确定角色和行为的结构化音乐体验。1518
www.rehabi.com.cn2020年，第35卷，第12期即兴法也称为即兴音乐治疗法（impovisational musictherapy），是指通过患者参与一些即兴的音乐表演或其他艺术形式的即兴创作，来达到对患者身心疾病的治疗目的。即兴法主要包括即兴乐器演奏、即兴演唱 [17] 、即兴舞蹈表演 [18] 、即兴音乐性言语刺激 [19] 、即兴音乐绘画、即兴音乐心理剧等方法。其中常用的即兴乐器演奏 [20] ，一般由患者或整个小组来进行乐器演奏完成的，在即兴演奏中通常使用多种音乐风格和调式，其中包括机构性或无调性音乐。当前特殊儿童教育机构（学校）中常用的音乐治疗干预方法，主要有临床奥尔夫音乐治疗法 [21] 、柯达依理念临床应用法 [22] 、达尔克罗士节奏教学临床应用法 [23] 。这三种方法隶属于教育取向音乐治疗体系，注重通过音乐技能的训练、学习，获得音乐知识、技能的基础上，提升患儿在语言、行为、社交等方面的适应能力。这三种方法与其他价值取向音乐治疗体系相比有两大区别，①其他音乐治疗学派干预方法，不强调必须按照既有固定的教材、教学方法来开展音乐治疗活动，而是遵循因人、因病、因乐制宜的原则。②其他音乐治疗学派干预方法，注重的是借助音乐互动体验来实现音乐治疗的目标，音乐技能的学习只是音乐治疗干预的工具与手段。5 ASD音乐治疗干预瓶颈5.1 音乐治疗师缺乏目前世界上虽然有200多所学校开设了音乐治疗专业，但只有美国、英国、德国、日本、澳大利亚、加拿大、法国、新西兰等少数的音乐治疗协会，取得了国家行政认可音乐治疗师资格认证权，在音乐治疗最发达的美国，现有经过认证的音乐治疗师也不过7000人。我国有13所高校开设了音乐治疗专业，但没有国家行政认可的音乐治疗师资格认证，现有的所谓音乐治疗师资格认证，只是一些行业协会用于内部自律的认证，不具有行医许可的法律效应。国内现有的音乐治疗师培训机构和培训师自身素质参差不齐，接受过音乐治疗专业教育和具有长期临床经验的音乐治疗师极少 [24] 。在世界范围内，音乐治疗师职业资格认证难，合法的认证机构极少，制约了音乐治疗师的职业化发展。5.2 干预技术不规范国际上不同国家、不同行业协会对于音乐治疗的定义有所不同，不同学派音乐治疗对于ASD康复干预各有不同的方法，没有形成统一规范的儿童音乐治疗诊断、干预标准。不同音乐治疗学派缺乏有效整合，导致培养出来的音乐治疗师在面对复杂病情的患儿时，明显暴露出其自身音乐治疗技术的局限。特别是国内，音乐治疗师及相关特殊教育老师对音乐治疗和音乐教育的定义、方法、模式区分不明确，在实施音乐治疗干预过程中，有的简单地把音乐教育方法当作音乐治疗方法，有的把一般的音乐娱乐活动当作音乐治疗活动，严重削弱了音乐治疗的专业性及规范性。国内至今没有形成共识的ASD音乐治疗干预评估机制，没有音乐治疗转介机制和音乐治疗师督导机制，这些都为音乐治疗引入ASD康复治疗领域带来诸多不确定因素。6 ASD音乐治疗干预对策6.1 重视早期发现与早期干预对于ASD康复治疗，相关研究表明，如能尽早发现ASD的症状与潜在症状，将有助于患儿的康复治疗，而且发现的越早，介入干预越早，康复治疗效果越好 [25] 。早期的音乐治疗干预能为患儿智力成长创造出具有潜力的治疗条件 [26] 。对于初期患儿或潜在症状患儿，应尽量争取第一时间内做好康复干预准备工作，而不是等确定为ASD后再进行音乐治疗干预，以免耽误最佳的康复治疗干预时间。为此，关于ASD的康复治疗问题，家长和老师在能力范围内，应该尽量做到早发现，早诊断，早干预，早治疗。6.2 加强对音乐治疗师的培养由于音乐治疗的特殊性，对音乐治疗师有着较高的要求，音乐治疗师在从事相关工作中，除了需要具备一定的专业知识与技能外，更多的需要其具有足够的爱心、耐心及较强的观察力与创造力。当前专业音乐治疗师严重缺乏，削弱了ASD音乐治疗干预工作，需要加大专业音乐治疗师培养力度，提升现有音乐治疗师的业务能力和水平。相关康复治疗机构应健全音乐治疗师职称评审与职务晋升机制，提高音乐治疗师的自信心和工作积极性，吸引更多的人才队伍参与进来。相关...
篇六：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
校代号10524
学
号
2017120074
分 类 号
密
级
硕士学位论文
社工介入自闭症儿童家庭亲 职 教育的个案研究
学位申请人姓名
赵懿
培
养
单
位
中南民族大学
导师姓名及职称
张丽剑
副教授
学
科
专
业
社会工作
研
究
方
向
临床社会工作
论文提交日 期
2019 年 5 月 25 日
万方数据
学校代号 ：10524 学 号 ：2017120074 密 级 ：
中南民族 大学硕士学位论文
社工介入自闭症儿童家庭亲 职 教育的个案研究
学位申请人姓名：
赵 懿
导师姓名及职称：
张丽剑
副教授
培 养 单 位：
中南民族大学
专 业 名 称：
社会工作
论文提交日 期：
2019 年 5 月 25 日
论文答辩日期：
2019 年 5 月 17 日
答辩委员会主席：
李凤兰
教授
万方数据
The Case Study on the Parental Education for Autistic Children
with Social Workers’ Intervention
By
ZHAO Yi
A thesis submitted in partial satisfaction of the
Requirements for the degree of Master of Law in
Social Work in the
Graduate School of South-Central University for Nationalities
Supervisor Professor Zhang Lijian
May,2019 万方数据
中南民族大学 学位论文原创性声明 本人郑重声明：所呈交的论文是本人在导师的指导下独立进行研究所取得的研究成果。除了文中特别加以标注引用的内容外，本论文不包含任何其他个人或集体已经发表或撰写的成果作品。对本文的研究做出重要贡献的个人和集体，均已在文中以明确方式标明。本人完全意识到本声明的法律后果由本人承担。
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√万方数据
中南民族大学硕士学位论文
I
摘
要 目前，我国自闭症儿童的数量正处于逐年增加的上升趋势。这一病症起病于幼儿时期，主要表现为持续性的社会沟通、相互交往障碍，和局限的重复的行为、兴趣与活动。因为自闭症本身的特殊性，和病情确诊时患儿往往处于较小的年龄段，使得家长在抚养自闭症儿童时面临了高难度的挑战。首先，传统的教养经验无法直接运用于自闭症儿童的教养上。其次，自闭症患儿需要在家长运用干预技能的帮助下，将康复干预中心学到的的行为应用于生活之中以提高个人能力。最后，与孩子长期接触的抚养人掌握了一定的干预知识，可以将孩子的干预环境扩大化和稳定化。由于家长自身缺乏相关知识和技能，无法应对现有的家庭教育问题，导致大部分家长们对于亲职教育都呈现出迫切的心态。但是，目前市场上针对自闭症儿童家长提供的相关亲职教育培训较少，还没有呈现出普遍化、体系化的状态。这一块呈现出的空白状态使得家长的处境更为艰难。
本论文针对这一情况，选择武汉市某一自闭症干预康复机构的患儿家长展开调查。利用调查问卷和深度访谈，了解家长当前状态、亲职教育现状，并根据所得结果分析家长需求和现有的共性问题。然后，笔者运用个案工作的方式对案主进行介入。在介入过程中，运用了家庭治疗等方法，在培养家长正确教养子女态度和提高养育子女技能以及改善亲子关系上都有了一定的良性进展。笔者希望本文能为社工介入自闭症患儿家庭和自闭症患儿家长的亲职教育培养提供一定的帮助和借鉴。
关键词：自闭症儿童；亲职教育；社会工作；个案工作
万方数据
社工介入自闭症儿童家庭亲职教育的个案研究
II Abstract Recently, the number of autistic children in China is increasing year by year. Such disease starts in their early childhood, presenting persistent disorder in their social communication and mutual relations, and also presenting limitation in their behavior, interest and activity. For the particularity of autism and the fact that most patients are young, parents are puzzled about the issue of raising autistic children. Firstly, the traditional educational experience can’t be directly used to treat autistic children. Secondly, for the treatment of autistic children, parents need to employ intervention skills that they have learned in Rehabilitation Intervention Centers in their life with the children, so as to assist the children to improve their personal capacity. At last, supporters who raise the children can expand and stabilize the intervention environment, after mastering the skills of intervention. Parents can’t cope with existing family education, considering that their own lack of relevant knowledge and skills, some of them even reveal urgent attitude towards parental education. However, there are few parental educational training programs helping parents treat their autistic children in the market. Such programs are thus not systematic and widespread. Such lack have put parents in a really difficult situation.
In this background, a group of autistic children’s parents in a Wuhan intervention rehabilitation institution were investigated. Questionnaires and in-depth interview were used to learn the current state of parents and parental educational status. Then, according to results obtained, parents’ demands and existing common issue were analyzed. Next, the author utilized the case work to intervene in respondents. In the intervention process, ecological system theory and family therapy were used, showing the benign progress in cultivating parents to correct children’s attitude, improving parents’ skills to raise children, and improving parent-child relationship. The author hopes that the thesis will provide some help and reference for parental educational training of autistic children’s parents.
Keywords: Autistic children; parental education; social work; case work
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中南民族大学硕士学位论文
1 目录
摘
要 ............................................................... I Abstract .............................................................. II 第一章
绪
论 ....................................................... 1 一、研究背景 ...................................................... 1 二、研究意义 ...................................................... 3 （一）理论意义 ................................................ 3 （二）实际意义 ................................................ 3 三、国内外相关文献综述 ............................................ 4 （一）国外研究 ................................................ 4 （二）国内研究 ................................................ 6 四、概念界定 ..................................................... 10 （一）自闭症 ................................................. 10 （二）亲职教育 ............................................... 10 五、研究方法 ..................................................... 10 （一）问卷调查 ............................................... 11 （二）无结构访谈 ............................................. 11 第二章
亲职教育状况调查分析和需求评估 .............................. 12 一、亲职教育状况调查 ............................................. 12 （一）调查的基本状况 ......................................... 12 （二）调查设想的操作 ......................................... 12 二、样本情况分析 ................................................. 15 三、家长个体精神状况分析 ......................................... 17 四、陪伴子女状况分析 ............................................. 18 五、家庭现有干预状况及需求评估 ................................... 19 第三章
个案干预研究 ................................................ 22 一、 接案 ........................................................ 22 万方数据
社工介入自闭症儿童家庭亲职教育的个案研究
2 （一）建立专业关系 ........................................... 22 （二）服务对象基本状况 ....................................... 22 二、问题评估与量表测量 ........................................... 23 （一）问题评估 ............................................... 23 （二）量表测量与访谈 ......................................... 24 三、介入 ......................................................... 25 （一）针对家长情绪和暴力管教的介入 ........................... 25 （二）针对家长教养责任感提升的介入 ........................... 28 （三）针对专业知识提升的介入 ................................. 28 四、结案与评估 ................................................... 29 （一）结案 ................................................... 29 （二）量表前后测评结果 ....................................... 30 （三）评估 ................................................... 31 第四章
反思与建议 .................................................. 33 一、研究反思 ..................................................... 33 （一）研究设计的反思 ......................................... 33 （二）社工专业技能的反思 ..................................... 33 （三）社会工作方法和工作范围的反思 ........................... 34 （四）对社工核心价值伦理的反思 ............................... 35 二、建议 ......................................................... 37 （一）社工及社工机构介入自闭症患者及其家庭的建议 ............. 37 （二）社区服务内容的建议 ..................................... 38 （三）对政府职能及角色的建议 ................................. 39 参考文献 ............................................................ 42 致
谢 ............................................................ 45 附录
A：自闭症儿童家长访谈提纲 ..................................... 46 附录
B：自闭症患者家长亲职教育现状与需求问卷 ....................... 47
万方数据
中南民族大学硕士学位论文
1 第一章
绪
论 一、研究背景 当前，有这样一群特殊儿童的家庭教育状况值得我们去关注，他们常常被媒体大众浪漫的称之为“来自星星的孩子”，他们就是患有自闭谱系障碍的孩子们。
自闭谱系障碍（Autism Spectrum Disorders,ASD,也被称为孤独症，后文中均简称为自闭症）是一组具有临床多样性并且会伴随发生其他多种疾病的精神发育障碍。① 这种病症起病于幼儿期，多发于男孩，可能会伴有一定程度的智能减退。② 核心症状体现在两个方面，分别表现为持续性的社会沟通、相互交往障碍，和局限的重复的行为、兴趣与活动。③
目前，自闭症的患病率正处于逐步上升的趋势。自 1938 年美国肯纳（Leo Kanner）医生首次提出自闭症这一概念并展示了十一例病例之后，欧洲地区也陆续发现了类似患者。2006 年，英国南泰晤士的流行病学资料显示，自闭症的发病率达到了 11.61%。④ 2014 年，美国疾控中心（CDC）显示美国最新儿童自闭症发病率为 1/68(其中男孩为 1/42)。⑤ 我国首次发现的时间稍晚于国外，由陶国泰教授于 1982 年报道。2015 年 4 月，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指出我国自闭症...
篇七：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
陕西中医药大学中西医结合防治脑发育障碍性疾病创新团队 项目（ ２０１９ － ＹＬ０７ ）△ 通讯作者生命早期肠道菌群与孤独症谱系障碍研究进展 ＊何 勇 １ ，冯爱民 ２△，张 卉２，夏 璐１１．陕西中医药大学 （咸阳７１２０００ ）； ２．陕西中医药大学附属医院儿科 （咸阳７１２０００ ） 摘 要 肠道微生物菌落在出生时已开始建立，婴幼儿期是微生物菌落和宿主建立关系的重要时期，也是婴幼儿大脑发育的关键阶段。在生命的前２～３年，婴儿的肠道菌群迅速繁殖，逐渐变得多样化和丰富，随着对肠道微生态研究的不断深入发现生命早期肠道微生态的异常建立与婴幼儿罹患孤独症谱系障碍（ ＡＳＤ ）的关系密切，而目前对 ＡＳＤ的诊断一般在３岁以后，诊断后治疗困难，故对 ＡＳＤ相关的危险因素进行早期筛查与预防就显得尤为重要。笔者主要回顾生命早期肠道微生物的生理、病理状态下的主导菌群及 ＡＳＤ相关微生物 － 肠 － 脑轴方面的研究进展，提出对可能患有 ＡＳＤ的高危人群在肠道菌群稳定之前进行早期干预，使其肠道菌群恢复至正常生理状态，达到降低 ＡＳＤ发生率的可能，希望能够为临床早期筛查及预防 ＡＳＤ提供参考。关键词 生命早期；肠道微生物；孤独症谱系障碍；高危因素；肠 － 脑轴 中图分类号：Ｒ７２９ 文献标识码：
Ａ ＤＯＩ ：
１０． ３９６９ ／ｊ．ｉｓｓｎ． １０００－７３７７． ２０２０． ０３． ０３０Ａｄｖａｎｃｅｓ ｉｎ ｒｅｓｅａｒｃｈ ｏｎ ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ ｆｌｏｒａ ａｎｄ ＡＳＤ ｉｎ ｅａｒｌｙ ｌｉｆｅＨＥ Ｙｏｎｇ ， ＦＥＮＧ Ａｉｍｉｎ ，ＺＨＡＮＧ Ｈｕｉ ， ｅｔ ａｌ．Ｄｅｐａｒｔｍｅｎｔ ｏｆ Ｐｅｄｉａｔｒｉｃｓ ，Ａｆｆｉｌｉａｔｅｄ Ｈｏｓｐｉｔａｌ ｏｆ Ｓｈａａｎｘｉ Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ ｏｆ Ｔｒａｄｉｔｉｏｎａｌ Ｃｈｉｎｅｓｅ Ｍｅｄｉｃｉｎｅ （Ｘｉａｎｙａｎｇ ７１２０００ ）Ａｂｓｔｒａｃｔ Ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ ｍｉｃｒｏｂｉａｌ ｃｏｍｍｕｎｉｔｉｅｓ ｈａｖｅ ｂｅｅｎ ｅｓｔａｂｌｉｓｈｅｄ ａｔ ｂｉｒｔｈ．Ｉｎｆａｎｃｙ ｉｓ ａｎ ｉｍｐｏｒｔａｎｔ ｐｅｒｉｏｄ ｆｏｒｅｓｔａｂｌｉｓｈｉｎｇ ｒｅｌａｔｉｏｎｓｈｉｐｓ ｂｅｔｗｅｅｎ ｍｉｃｒｏｂｉａｌ ｃｏｍｍｕｎｉｔｉｅｓ ａｎｄ ｈｏｓｔｓ， ａｎｄ ａｌｓｏ ａ ｃｒｉｔｉｃａｌ ｓｔａｇｅ ｉｎ ｉｎｆａｎｔ ｂｒａｉｎ ｄｅｖｅｌｏｐ －ｍｅｎｔ．Ｉｎ ｔｈｅ ｆｉｒｓｔ ｔｗｏ ｔｏ ｔｈｒｅｅ ｙｅａｒｓ ｏｆ ｌｉｆｅ ， ｔｈｅ ｉｎｆａｎｔｉｌｅ ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ ｆｌｏｒａ ｒａｐｉｄｌｙ ｍｕｌｔｉｐｌｉｅｓ ａｎｄ ｇｒａｄｕａｌｌｙ ｂｅｃｏｍｅｓ ｄｉ －ｖｅｒｓｉｆｉｅｄ ａｎｄ ｅｎｒｉｃｈｅｄ．Ｗｉｔｈ ｔｈｅ ｃｏｎｔｉｎｕｏｕｓ ｄｅｅｐｅｎｉｎｇ ｏｆ ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ ｍｉｃｒｏｅｃｏｌｏｇｙ ｒｅｓｅａｒｃｈ ，ｉｔ ｉｓ ｆｏｕｎｄ ｔｈａｔ ｔｈｅ ａｂｎｏｒ －ｍａｌ ｅｓｔａｂｌｉｓｈｍｅｎｔ ｏｆ ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ ｍｉｃｒｏｅｃｏｌｏｇｙ ｉｎ ｅａｒｌｙ ｌｉｆｅ ｉｓ ｃｌｏｓｅｌｙ ｒｅｌａｔｅｄ ｔｏ ＡＳＤ ｉｎ ｉｎｆａｎｔｓ ａｎｄ ｙｏｕｎｇ ｃｈｉｌｄｒｅｎ．Ｔｈｅｃｕｒｒｅｎｔ ｄｉａｇｎｏｓｉｓ ｏｆ ＡＳＤ ｉｓ ｇｅｎｅｒａｌｌｙ ａｆｔｅｒ ３ｙｅａｒｓ ｏｆ ａｇｅ ，ａｎｄ ｉｔ ｉｓ ｄｉｆｆｉｃｕｌｔ ｔｏ ｔｒｅａｔ ａｆｔｅｒ ｄｉａｇｎｏｓｉｓ．Ｔｈｅｒｅｆｏｒｅ ， ｉｔ ｉｓｐａｒｔｉｃｕｌａｒｌｙ ｉｍｐｏｒｔａｎｔ ｔｏ ｆｉｌｔｅｒ ａｎｄ ｐｒｅｖｅｎｔ ＡＳＤ － ｒｅｌａｔｅｄ ｒｉｓｋ ｆａｃｔｏｒｓ．Ｔｈｉｓ ｐａｐｅｒ ｍａｉｎｌｙ ｒｅｖｉｅｗｓ ｔｈｅ ｒｅｓｅａｒｃｈ ｐｒｏｇｒｅｓｓｏｆ ｔｈｅ ｄｏｍｉｎａｎｔ ｆｌｏｒａ ｉｎ ｔｈｅ ｐｈｙｓｉｏｌｏｇｉｃａｌ ａｎｄ ｐａｔｈｏｌｏｇｉｃａｌ ｃｏｎｄｉｔｉｏｎｓ ｏｆ ｔｈｅ ｇｕｔ ｍｉｃｒｏｂｅｓ ｉｎ ｅａｒｌｙ ｌｉｆｅ ａｎｄ ｔｈｅ ＡＳＤ － ｒｅ －ｌａｔｅｄ ｍｉｃｒｏｂｅｓ － ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ － ｂｒａｉｎ ａｘｉｓ．Ｉｔ ｉｓ ｐｒｏｐｏｓｅｄ ｔｈａｔ ｅａｒｌｙ ｉｎｔｅｒｖｅｎｔｉｏｎ ｓｈｏｕｌｄ ｂｅ ｃａｒｒｉｅｄ ｏｕｔ ｆｏｒ ｔｈｅ ｈｉｇｈ － ｒｉｓｋｇｒｏｕｐｓ ｗｉｔｈ ｐｏｓｓｉｂｌｅ ＡＳＤ ｉｎ ｔｈｅ ｅａｒｌｙ ｓｔａｇｅ ｂｅｆｏｒｅ ｔｈｅ ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ ｆｌｏｒａ ｉｓ ｓｔａｂｌｅ ，ｓｏ ａｓ ｔｏ ｒｅｓｔｏｒｅ ｔｈｅ ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ ｆｌｏｒａ ｔｏｎｏｒｍａｌ ｐｈｙｓｉｏｌｏｇｉｃａｌ ｓｔａｔｅ ａｎｄ ｒｅｄｕｃｅ ｔｈｅ ｉｎｃｉｄｅｎｃｅ ｏｆ ＡＳＤ ， ｐｒｏｖｉｄｅ ｒｅｆｅｒｅｎｃｅ ｆｏｒ ｅａｒｌｙ ｃｌｉｎｉｃａｌ ｓｃｒｅｅｎｉｎｇ ａｎｄ ｐｒｅｖｅｎ －ｔｉｏｎ ｏｆ ＡＳＤ．Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ Ｅａｒｌｙ ｌｉｆｅ ； Ｇｕｔ ｍｉｃｒｏｂｅｓ ；Ａｕｔｉｓｍ ｓｐｅｃｔｒｕｍ ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ ； Ｈｉｇｈ ｒｉｓｋ ｆａｃｔｏｒｓ ； Ｇｕｔ － ｂｒａｉｎ ａｘｉｓ 孤独症（自闭症）谱系障碍（ Ａｕｔｉｓｍ ｓｐｅｃｔｒｕｍ ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ ，ＡＳＤ ，简称孤独症或自闭症）是一种起病于婴幼儿时期的一种情感、认知、行为等发育障碍疾病，流行病学调查 ＡＳＤ 在世界范围内已经成为最严重的神经发育障碍之一，是全世界儿童智力精神等残疾的致残原因之一，大约有 ２ ／ ３ 患儿成年后无法独立生活 ［１ ］ 。中国ＡＳＤ 患病率保守估计为 １％ ， ０～１４ 岁的儿童患者达 ２００ 余万 ［２ ］ ，男女比 １．３３∶１ 、 ２． ７５∶１［ ３ ］ 。但ＡＳＤ 的病因及发病机制尚未完全清楚，目前暂无确切的治疗方法。但近年研究发现 ＡＳＤ 可能与脑－肠轴相关，肠道菌群可能在其中具有重要作用，本文整理近年来有关早期肠道菌群、微生物 － 肠 －脑轴与 ＡＳＤ 关系的相关文献，旨在揭示生命早期肠道菌群与ＡＳＤ 之间关系，对 ＡＳＤ 早期筛查及干预提供新的治疗思路。１ ＡＳＤ１． １ ＡＳＤ的概念及诊断 孤独症（自闭症）谱系障碍是一种起病于婴幼儿时期的广泛性发育障碍（ Ｐｅｒｖａｓｉｖｅ ｄｅｖｅｌｏｐ －ｍｅｎｔａｌ ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ ， ＰＤＤ ）［ ４ ］ 。目前将ＡＳＤ 的核心症状总结为两点：社会性沟通和社会性交往的缺陷以及局限性、重复性的行为、兴趣或活动（ Ｓｉｅｇｅｌ ＆Ｅｌａｉｎｅ ，２０１３ ）［ ５ ］ 。
ＡＳＤ的诊断主要依靠临床行为观察及量表的评估，需由专业人员诊断，故大多数ＡＳＤ患儿在３岁后才被确诊。１． ２ ＡＳＤ的高危因素 ＡＳＤ的具体病因目前尚未明确，其发生与许多危险因素相关。
Ａｍｉｒｈｏｓｓｅｉｎ等 ［６ ］ 认为高龄父母、极低出生体重儿、新生儿溶血病、新生儿呼吸暂停、缺血和缺氧脑病等增加 ＡＳＤ风险。邢东等报道若早期改善缺血可改善神经功能 ［７ ］ ，然而通过改善脑部缺血、缺氧是否可降低 ＡＳＤ发病率尚需进一步研究。
Ｚｅｒｂｏ［ ８ ］ 认为，孕母感染后增加胎儿１ ８ ３陕西医学杂志２０２０年３月第４９卷第３期
患 ＡＳＤ 风险，主要是因孕母感染后的炎症反应激活母体免疫系统使体内炎性因子升高，炎性因子通过胎盘传递给胎儿，导致胎儿炎症反应，炎性因子作用于胎儿中枢神经系统功能区时会导致认知功能障碍和行为发育异常 ［９ ］ ，说明炎性反应是 ＡＳＤ的发生的重要机制之一。
Ｓａｎｄｌｅｒ等 ［１０ ］ 发现不同的抗生素可改变肠道微生物，即抗生素可对 ＡＳＤ症状造成不同程度的影响。目前抗生素应用广泛，也存在相关多重耐药问题 ［１１ ］ ，应引起广大医护人员关注。左雪梅等 ［１２ ］ 认为，父母神经质及低水平心理健康状况可能是儿童行为障碍的影响因素。殷道根等 ［１３ ］ 调查中国人群儿童孤独症危险因素时认为遗传史、新生儿黄疸、缺氧窒息、孕周异常、先兆流产、孕期服药史、孕期疾病史、父母亲性格内向等为 ＡＳＤ的高危因素。由以上高危因素可推测加强孕期保健、提高新生儿复苏、改善早期肠道微生物、合理使用抗生素等可降低 ＡＳＤ发生率。２ 肠道菌群２． １ 早期生命的肠道菌群 以往研究认为，胎儿期肠道是无菌的 ［１４ ］ 。近几年研究认为微生物菌群可从母亲转移到胎儿，胎盘、脐带血、羊水内均可检测到一定数目的细菌 ［１５ － １８ ］ 。当胎儿娩出时，细菌经阴道分泌物、早期母婴接触以及空气吸入等途径进入新生儿肠道，并在肠道内迅速定植繁殖 ［１９ － ２０ ］ 。胎儿出生约 ２ｈ 后需氧菌及兼性厌氧菌就已开始定植，生后第 １ 天肠球菌和肠杆菌科等需氧菌占优势， ２４～４８ｈ 以后这些细菌消耗肠道中的氧气并产生厌氧环境，第 １０ 天左右以双歧杆菌和乳酸杆菌等厌氧菌为优势菌，伴随次要菌群如大肠埃希菌、拟杆菌和梭状芽胞杆菌的增长 ［２１ ］ 。生命早期肠道菌群处于变化状态，婴儿在 ０～６ 个月内以母乳喂养为主，其肠内微生物主要来源于母乳，母乳中含有多种共生微生物，是婴儿获得乳酸菌和双歧杆菌等有益微生物的重要来源，故此阶段肠道微生态组成结构与母体相近 ［２２ ］ ；６ 月龄添加辅食到 １ 岁左右断奶是婴儿肠道菌群结构产生波动的阶段，高脂或高蛋白食物促进拟杆菌增殖，高碳水化合物饮食与普雷沃氏菌属数量增加相关，高葡萄糖饮食可增加白色念珠菌生长。继续母乳喂养到 １ 岁左右可形成具有个体特异性、类似成人模式的、组成结构已较稳定的肠道微生态结构 ［２３ ］ 。在随后的 １～２ 年内幼儿逐步完善， ２～３岁左右稳定，向成人肠道菌群结构靠拢，以双歧杆菌、乳酸菌、拟杆菌为主的共生菌，占总量９９％［ ２４ － ２５ ］ 。２． ２ ＡＳＤ 患儿的肠道菌群有报道表明与健康儿童相比 ＡＳＤ患儿肠道菌群：拟杆菌门、韦荣氏球菌、双歧杆菌、普氏菌属、球菌属的相对丰度减少 ［２６ － ２９ ］ ，梭状芽胞杆菌，脱硫菌属、萨特菌属相对丰度升高 ［３０ － ３２ ］ 。肠道真菌群落监测时念珠菌属较多，其中以白色念珠菌为主 ［３３ ］ 。罗茜等 ［ ３４ ］ 在治疗ＡＳＤ 前后与健康儿童对比，显示双歧杆菌、普氏菌和脱硫弧菌属丰度增加显著，并表明这三个菌属可能是孤独症中肠道微生态改变的关键菌属。２． ３ ＡＳＤ 高危因素下肠道菌群改变 研究显示，低出生体重儿中 ７０％ 生后第 ４ 天左右粪便中检测出肠道菌群定植，优势菌最早以革兰阳性球菌和阴性杆菌为主，生后 ３ 周左右才可能出现双歧杆菌。与足月健康新生儿比较，早产儿肠道有更高水平的兼性厌氧菌，而双歧杆菌、拟杆菌属、奇异菌属含量则明显较少 ［３５ ］ 。早期重度高胆红素血症母乳喂养新生儿胎粪中大肠杆菌属、葡萄球菌属、克雷伯菌属、芽孢杆菌目丰度与健康新生儿相比较高 ［３６ ］ 。新生儿窒息时肠道缺氧、缺血，肠黏膜结构破坏，菌群平衡失调 ［３７ ］ ，窒息后肠道菌群如何改变报道较少，尚需进一步研究。３ 微生物 － 肠 － 脑轴３． １ 生理状态下的微生物 － 肠 － 脑轴 Ｊａｓａｒｅｖｉｃ等［ ３８ － ３９ ］ 研究当幼鼠脱离母体子宫宫内环境进入一个复杂的微生物环境时，大脑与肠道间的交流已开始，在此期间，肠道菌群的组成和功能会随着大脑的发育和成熟经历多次转换。肠道菌群的构成不同，其所产生的代谢物质的种类和数量也不同，由肠道菌群产生的或促进产生的作用于肠 － 脑轴（ Ｇｕｔ － ｂｒａｉｎ ａｘｉｓ ， ＧＢＡ ）上的物质主要为各种神经递质和以短链脂肪为代表的菌群发酵产生的物质。目前发现肠道微生物产生的这些具有神经活性的分子可能影响整个肠 － 脑轴的功能，如 γ － 氨基丁酸、五羟色胺、谷胱甘肽、儿茶酚胺等，通过 ＧＢＡ 直接或间接地影响着大脑的各种功能，是菌群与 ＧＢＡ 相互作用的物质基础。这些物质在肠腔内释放时，可以调节肠神经系统内的神经信号传导，影响大脑的正常功能和行为表现 ［４０ － ４２ ］ 。膳食纤维经肠道菌群发酵产生的代谢产物如丁酸、丙酸和乙酸等短链脂肪酸，也能够通过 ＧＢＡ 与大脑互相影响 ［４３ － ４５ ］ ，说明肠道菌群 － 肠 － 脑之间存在相关联系。Ｃｈａｎａ Ｐａｌｍｅｒ 等［ ４６ ］ 在对 ８９ 名婴儿进行的初步研究，发现１ 岁时的微生物组成与 ２ 岁时的认知有关。
１ 岁左右人体肠道的微生物趋于稳定，其组成可预测 ２ 岁时的认知功能，特别表现在交流行为方面。
３ 岁左右与成人类似或一致，已达稳定状态 ［４７ － ４８ ］ 。故微生物成分定植趋于成熟的过程与大脑发育趋于成熟的关键窗口时间基本一致，而各种因素皆可导致此期肠道菌群的改变从而影响大脑的发育。３． ２ ＡＳＤ与肠 － 脑 － 轴３． ２． １ ＡＳＤ 与肠道菌群之间的关联：
ＡＳＤ 患儿肠道细菌的种类、组成及比例与同龄健康儿童比较存在差异，主要是双歧杆菌的数量减少、梭状芽孢杆菌和／或脱硫弧菌的异常生长，有研究报道拟杆菌、双歧杆菌和乳杆菌诱导抗炎环境，梭状芽胞杆菌属促进炎性环境 ［４９ ］ 。ＡＳＤ患儿与双歧杆菌减少的关联表现为：
① 抑制人体有害细菌的生长繁殖及抵抗病原茵的感染水平降低，体内的抗炎水平下降，刺激肠道蠕动的醋酸、丙酸、丁酸和乳酸等有机酸减少， ＡＳＤ患儿出现腹泻、便秘等胃肠表现；② 铁离子或者其他离子参与脑内发育、代谢和功能等重要活动，但研究发现脑内铁离子的过量累积（铁过载）可能具有一定的神经毒性并参与了诸多神经系统疾病的发生、发展 ［５０ ］ 。在ＡＳＤ 患儿中双歧杆菌的减少导致总的谷胱甘肽水平降低，抗氧化作用减弱，使患儿表现出对重金属的毒性作用更为敏感 ［５１ ］ ，表现为行为的异常；③ 双歧杆菌可发酵乳糖，乳糖产生半乳糖是构成脑神经系统中脑苷脂的成分，与婴儿出生后脑的迅速生长有密切关系，双歧杆菌减少会导致与同龄健康婴儿相比存在脑部的发育的差异。ＡＳＤ患儿与梭状芽胞杆菌异常生长表现为：梭状芽胞杆菌２ ８ ３陕西医学杂志２０２０年３月第４９卷第３期
会促进体内的炎性环境形成，导致肠黏膜功能障碍，进而促进毒素、细菌产物、淋巴细胞、促炎细胞因子的吸收，以及通过血流，穿过血脑屏障产生神经炎症的神经递质，最终影响大脑功能紊乱，同时梭状芽孢杆菌与神经毒素产生相关，释放的神经毒素通过迷走神经传入 ＣＮＳ ，抑制神经递质释放，从而引起ＡＳＤ相关的行为表现。３． ２． ２ ＡＳＤ与肠 － 脑轴之间的关系：研究表明［ ５２ ］ 肠道菌群可对宿主状态做出反应，除肠道自身因素外，还可发出一系列化学信号对人体进行调节，即上述所提及的微生物 － 肠 － 脑轴调节，肠道与大脑之间存在双向关系。
Ｍｅｌａｎｉｅ等 ［５３ ］ 研究小鼠的部分肠内分泌细胞表达突触相关黏附蛋白，可与迷走神经节神经元形成突触，并以色氨酸为神经递质（色氨酸是５ － ＨＴ 合成的前体物质，对５ － ＨＴ合成和产生至关重要，脑中５ － ＨＴ含量最多），将肠腔内的营养等信息快速传递给大脑，该神经上皮回路的突触可将肠道环境与脑干相连。而 ＡＳＤ患儿色氨酸水平呈下降状态，提示５ － ＨＴ合成会减少， ＡＳＤ患儿出现社交功能、刻板行为以及感觉异常的变化。肠道微生物对食物以及人体产物进行发酵和消化，释放和分泌功能性神经递质，人体肠道内的乳杆菌、双歧杆菌等利用谷氨酸盐产生 γ － 氨基丁酸， γ － 氨基丁酸通过血脑屏障进入中枢神经系统 ［５４ ］ ，γ － 氨基丁酸可以抑制动物的活动，减少能量的消耗， ＡＳＤ 患儿肠道内乳杆菌、双歧杆菌减少，会出现刻板行为、极度活跃高度 － 反应性的 ＡＳＤ 行为样改变。酪氨酸能够消耗儿茶酚胺， ＡＳＤ 患儿体内酪氨酸含量减少，也会出现极度活跃的变化。白色念珠菌在 ＡＳＤ 患者胃肠道中计数增加，白色念珠菌可以在胃肠道释放丙酸和氨，氨和丙酸之间的反应会产生 β － 丙氨酸，β － 丙氨酸是一种抑制性神经递质，可通过血脑屏障诱发 ＡＳＤ 行为 ［５５ ］ 。故肠道微生物的变化与 ＡＳＤ 相关行为症状的发展有关，ＡＳＤ 儿童存在许多消化道症状，如常发生腹痛、胀气、腹泻、便秘或排便时疼痛，极其更突出的易怒、孤僻、刻板印象和多动等症状 ［５６ － ５７ ］ ，皆可由特定的肠道微生物改变导致相关代谢物质的改变，影响肠道通透性，使相关代谢产物进入血液，通过肠 － 脑轴对中枢神经系统产生影响。４ 小 结目前已经发现了一些疑似与自闭症密切相关的肠道菌群组成紊乱，表现为缺失应在正常人体内存在的部分细菌，或者出现正常人体内没有的菌群，或者各种菌群的比例发生了明显变化，有益菌减少，有害菌增加，这些变化经过激素、神经递质、免疫及代谢途径，经过肠脑轴系统复杂的运转，最终导致大脑功能紊乱，故可推测自闭症发生原因之一与微生物 － 肠 － 脑轴紊乱相关。婴幼儿 ３ 月到 ２ 岁之间，大脑新的突触形成逐渐达到顶峰 ［５８ ］ ，大脑体积到２岁时约增至成人大脑体积的９０％ 。同时微生物群的组成在２～３岁左右稳定。因此，建立健康的微生物菌落 的 关 键 窗 口 落 入 了 大 脑 发 育 的 相 同 关 键 时 间 窗 口中 ［５８ ］ 。在这个窗口期，发育中的大脑对许多外部和内部环境因素敏感，若在此期对可能患有 ＡＳＤ 的高危人群进行早期监测及早期干预，则可为早期预防 ＡＳＤ 提供诊断依据。５ 展 望现基本已证实 ＡＳＤ的发生与微生物 － 肠 － 脑轴相关，若对可能患有 ＡＳＤ 的高危人群进行肠道微生物监测，同时在肠道菌群稳定之前进行早期干预，使其肠道菌群恢复至正常生理状态，那么肠道菌群的改变是否可做为预防 ＡＳＤ发生的新目标，达到降低 ＡＳＤ发病率的可能。但目前对可能患有 ＡＳＤ 高危因素婴幼儿的肠道微生物研究较少，需进一步研究。参考文献［ １ ］ Ｄｕａｎ Ｇ ， Ｙａｏ Ｍ ， Ｍａ Ｙ ， ｅｔ ａｌ ．Ｐｅｒｉｎａｔａｌ ａｎｄ ｂａｃｋｇｒｏｕｎｄｒｉｓｋ ｆａｃｔｏｒｓ ｆｏｒ ｃｈｉｌｄｈｏｏｄ ａｕｔｉｓｍ ｉｎ ｃｅｎｔｒａｌ Ｃｈｉｎａ ［ Ｊ ］ ．Ｐｓｙ －ｃｈｉａｔｒｙ Ｒｅｓ ， ２０１４ ，２２０ （ ２ ）：
４１０ － ４１７．［ ２ ］ Ｗｕｃａｉｌｕ Ａｕｔｉｓｍ Ｒｅｓｅａｒｃｈ Ｉｎｓｔｉｔｕｔｅ．Ｒｅｐｏｒｔ ｏｎ ｔｈｅ Ｄｅｖｅｌ－ｏｐｍｅｎｔ ｏｆ Ｃｈｉｎａ ’ ｓ Ａｕｔｉｓｍ Ｅｄｕｃａｔｉｏｎ ａｎｄ ＲｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎＩｎｄｕｓｔｒｙ （ ｉｎ Ｃｈｉｎｅｓｅ ）
．ＩＩ．Ｂｅｉｊｉｎｇ ：
Ｈｕａｘｉａ ＰｕｂｌｉｓｈｉｎｇＨｏｕｓｅ ， ２０１７ ［五彩鹿自闭症研究院．中国自闭症教育康复行业发展状况报告．Ⅱ．北京：华夏出版社， ２０１７．［ ３ ］ 刘 贤，林穗方，陈文雄，等．中国儿童孤独症谱系障碍患病率 Ｍｅｔａ分析［ Ｊ ］ ． 中国儿童保健杂志，２０１８ ， ２６ （ ４ ）：
４０２ －４０６．［ ４ ］ Ａｓｓｏｃｉａｔｉｏｎ ＡＰ．Ｄｉａｇｎｏｓｔｉｃ ａｎｄ ｓｔａｔｉｓｔｉｃａｌ ｍａｎｕａｌ ｏｆ ｍｅｎ －ｔａｌ ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ ， ５ｔｈ Ｅｄｉｔｉｏｎ ：
ＤＳＭ － ５ ［ Ｊ ］ ． Ｉｎｔｅｒｎａｔｉｏｎａｌ Ｊｏｕｒ －ｎａｌ ｏｆ Ｏｆｆｅｎｄｅｒ Ｔｈｅｒａｐｙ ＆ Ｃｏｍｐａｒａｔｉｖｅ Ｃｒｉｍｉｎｏｌｏｇｙ ，２０１３ ， ５７ （ １２ ）：
１５４６ － １５４８．［ ５ ］ 邹小兵，邓红珠 ． 美国精神疾病诊断分类手册第 ５ 版“孤独症谱系障碍诊断标准”解读［ Ｊ ］ ． 中国实用儿科杂志，２０１３ ，２８ （ ８ ）：
５６１ － ５６３．［ ６ ］ Ｍｏｄａｂｂｅｒｎｉａ Ａ ， Ｖｅｌｔｈｏｒｓｔ Ｅ ， Ｒｅｉｃｈｅｎｂｅｒｇ Ａ．Ｅｎｖｉｒｏｎ －ｍｅｎｔａｌ ｒｉｓｋ ｆａｃｔｏｒｓ ｆｏｒ ａｕｔｉｓｍ ：
ａｎ ｅｖｉｄｅｎｃｅ － ｂａｓｅｄ ｒｅｖｉｅｗｏｆ ｓｙｓｔｅｍａｔｉｃ ｒｅｖｉｅｗｓ ａｎｄ ｍｅｔａ － ａｎａｌｙｓｅｓ ［ Ｊ ］ ．ＭｏｌｅｃｕｌａｒＡｕｔｉｓｍ ， ２０１７ ， ８ （ １ ）：
２０４０ － ２３９２．［ ７ ］ 邢 东，吴志新，董 ...
篇八：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
FAXIAN JIAOYU2017/10教育研究
Jiao Yu Yan Jiu…………………………………………————————————————————————————摘要 ：融合教育环境成为教育公平研究者和特教学者关注的焦点。进一步发展自闭症融合教育，需要完善的教育支持体系。厘清融合教育的起源与发展状况，回顾教育支持理论研究，对已有自闭症学生融合教育支持研究进行综述。关键词 ：自闭症；融合教育；教育支持；文献综述————————————————————————————2015年4月2日，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布。报告显示，根据北京、深圳、广州等地调查，我国的自闭症谱系障碍者比率约1%，全国自闭症个体可能超过1000万，0至14岁儿童的数量超过200万。学龄期自闭症患者数量之大，使得其教育形势非常严峻，在融合教育环境中的教育质量问题也日益凸显，成为教育公平研究者和特教学者关注的焦点。进一步发展融合教育，需要国家、社会、学校、家庭，在物质、知识信息、精神情感等多方面形成完善的教育支持体系。一 、 融合教育的起源与发展状况融合教育又称全纳教育，起源于20世纪初北欧的正常化运动，并在20世纪50年代由美国的民权运动延续。随着回归主流运动的兴起，1975年联合国提出了《障碍者权利宣言》，要求给予特殊儿童与普通儿童共处同一环境的权利。1990年，“世界全民教育大会”通过了《世界全民教育宣言》，提出教育是人的基本权利，全民教育要满足所有人的学习需要 [1] 。1994年“世界特殊需要教育大会”形成的《萨拉曼卡宣言》第一次提出“全纳教育”的概念，号召世界各国学校接纳全体儿童，满足学生的特殊教育需要 [2] 。2008年，第48届国际教育大会为引起世界对特殊人群教育问题的重视，将会议主题定为“全纳教育：未来之路”，与会各国在会上达成共识，承诺共建全纳社会 [3] 。英国残障儿童教育调查委员会于 1978 年提出沃诺克报告，标志着特殊教育向全纳教育转向。报告认为接受一体化教育，可以帮助特殊儿童过上正常生活。所谓一体化教育，包括场所一体化、社交一体化和功能一体化三种形式。这三种形式之间不是孤立的，而是相互联系、层次递进的关系。在沃诺克报告的影响下，1994年英国开始了向全纳教育的转向，建立了一批全纳教育的示范学校 [4] 。在中国大陆，自1987年第一次提出随班就读的概念，特殊教育也经历了由特殊学校向随班就读的转变。1995年《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》[5] 出台以来，逐步形成了“以特教班和随班就读为主体、以特殊教育学校为骨干”的发展格局。二 、 教育支持的理论研究教育支持是社会支持的一个重要组成部分，也是教育公平的应有之义。目前我国关于教育支持的研究较少，而国外关于教育支持系统的建构、结构分析的研究相对成熟。Arlie、Robert等人将特殊教育支持总体分为常规支持、教育教学支持、职业支持、辅助支持、行政支持、设施支持等八类 [6] 。Neil Gilbert和Paul Terrell认为教育支持是一种社会福利分析框架，由主体（who）、 内容（what）、如何提供（how to deliver）、如何自闭症学生融合教育支持研究综述■ 徐丽玢
李飞宇建立（ how to fund）四个问题组成 [7] 。国内学者余秀兰根据我国实际情况对这一理论进行了修改，提出教育支持是一个由主体（who)、内容(what)、如何提供(howto deliver)、重要性(why)组成的社会理论框架，包括物质支持、信息支持、精神支持。教育支持的主体既包括国家及各级政府，也包括社区、家庭及个人等 [8] 。教授方俊明在《融合教育与教师教育》中指出，教育支持系统包括政策、设备、专业人员、家长、社会五个方面 [9] 。钱丽霞提出，教育支持包括情感、资源和技术等方面，包括政策、医疗、社区、学校、教师、家长等要素 [10] 。参 考 文 献 ：[1]姜亚洲.全民教育与全纳教育关系辨析[D].华东师范大学.2010.[2]全纳教育:未来之路——联合国教科文组织第48届国际教育大会的结论和建议[J].世界教育信息.2009,02:16-17.[3]王俊.英国全纳教育研究[D].华东师范大学.2002.[4]关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法[J].现代特殊教育.1994,05:8-9.[5]Arlie Tagayuna, Robert A Stodden, Chuan Chang, et al. Atwo-year comparison of support provision for personswith disabilitiesin postsecondary education [J]. Journal of Vocational Rehabilitation.2005,22:13-21.[6]I. Grguric. Neil gilbert: Transformation of the welfare state.Revija Za Socijalnu Politiku 15(2), 2008. DOI: 10.3935/rsp.v15i2.759.[7]余秀兰.社会弱势群体的教育支持[M].北京:中国劳动社会保障出版社.2007.[8]方俊明.融合教育与教师教育华东师范大学学报（教育科学版）.2006，24(3):37-41.[9]钱丽霞.普通学校促进不同学习需要学生有效参与的策略一可持续发展教育视野下的全纳教育实践研究[M].北京：教育科学出版社.2008:160-161.[10]美国智能障碍协会著，杨梅芝，倪志琳译.智能障碍：定义、分类及支持辅助系统[M].1998.1.（作者单位：西南大学）万方数据
篇九：中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
研究 社会福利52 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版摘要：文章以中国精神残疾人及亲友协会编制的《中国孤独症家长需求调查问卷》为工具，以自闭症儿童家庭需求和诉求为调查内容，随机抽取29名自闭症儿童家长为调查对象开展了网络问卷调查。调查显示，自闭症儿童家庭在经济、心理、就业、社会支持等方面存在强烈的政策和服务需求，需要给予高度重视。关 键 词：自闭症；家庭需求；家庭支持政策Title: A Survey on Family Needs of Autistic Children—Based on the Investigation of 29 Parents of Autistic ChildrenAbstract: This paper is based on the Chinese needs questionnaire for parents with autism developed by China Association of Persons with Psychiatric Disability and their Relatives(CAPPDR)，Based on the self-descriptions of parents of 29 autistic children，who were invited to take an online survey.The survey shows that families with autistic children have strong demand for policies and services in the areas of economy, psychology, employment and social support.Key Words: Autism; Social Policy; Family Needs作者简介：隗苗苗，女，北京社会管理职业学院（民政部培训中心）副教授，管理学博士。研究方向：社会福利与社会政策。中图分类号：C913.69
文献标识码：A 文章编号：1009-7724(2021)05-0038-06
收稿日期：2021年03月26日课题项目：北京社会管理职业学院资助项目《我国自闭症儿童家庭政策研究》（编号SGYYB2020-12），项目负责人：隗苗苗。◎隗苗苗自闭症儿童家庭需求调查报告— 基于29名自闭症儿童家长问卷调查数据分析一、调查背景自闭症（autism）又称孤独症或孤独性障碍（autisticdisorder），2013年这组疾病被更名为自闭症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder，ASD），其主要症状包括：不同程度的社会交往和交流障碍，刻板重复的行为、兴趣和活动，属于神经发育障碍。由于发病机理不明、缺乏有效的治疗药物和手段、致残率高和发病率不断增长，自闭症得到世界各国的高度重视。自1943年美国医生Kanner报道了11例患者，并命名为“早期婴儿孤独症”（earlyinfantileautism）以来，自闭症的病例报告逐年上升。2006年，我国第二次全国残疾人抽样调查将儿童孤独症纳入精神残疾范畴，抽样调查结果显示，我国0—6岁儿童精神残疾患病率为1‰，自闭症占其中的36.9% ① 。美国国家卫生统计中心2016年发布报告称，美国3—17岁儿童自闭症发病率攀升至1/45。保守估计中国孤独症发病率达0.7%—1.0%，全国孤独症谱系障碍人群估计已经超过1400万。
②由于自闭症的发病原因和机理尚不明确，目前的教育康复训练效果尚不能令人满意，自闭症儿童的教育和康复只能是一个长期干预、不断摸索的过程。自闭症康复干预的原则包括：早发现、早干预，年龄越小，干预越早，效果越明显；融合教育、家庭参与原则，建议家庭成员在融合环境中与普通幼儿一起接受教育，鼓励家庭成员积极参与；医教结合原则，教育为主，医疗为辅；生命全程理念，作为一种
调查研究 社会福利53 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版持续终身的障碍，康复教育的每一个环节要互相衔接，为患者一生打下基础。可见，自闭症的教育康复训练并不完全是一个医学问题，需要家庭和社会与专业机构积极配合。家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均会对孩子的教育康复产生影响。然而，已有研究发现，自闭症儿童家庭需求的满足情况尚不能令人满意。2009年黄辛隐、张锐等人面向71名自闭症儿童家长开展问卷调查，结果显示：半数以上的自闭症儿童家庭存在经济困难，希望获得家庭补贴、医疗服务和专业服务机构的帮助；家长迫切需要针对自闭症儿童的发展支持、学校接受教育的支持和增加特教教师；自闭症儿童从最早被怀疑到确诊间隔了一年左右的时间，影响了自闭症儿童获得及时、连续、专业、正规的早期教育康复。
③林云强等人2007年对重庆市康复机构中进行康复训练的60名自闭症儿童的家长进行访谈，分析他们的内部和外部需求发现，88.1%的家长认为在教育孩子的过程中亟须机构老师的长期帮助。此外，家长最高的需求是“在全国各地设置自闭症儿童疗育机构”和“政府应该为自闭症儿童建立医疗补助制度”。
④二、抽样方法和调查对象基本情况本文以自闭症儿童家庭需求和诉求为调查内容，在中国精神残疾人及亲友协会编制的《中国孤独症家长需求调查问卷》 ⑤ 基础上进行了部分修订，以自闭症儿童家长为调查对象开展了网络问卷调查。2021年1月至3月，课题组通过偶遇抽样，共发出问卷35份，回收问卷32份，有效问卷29份，有效回收率为83%。问卷包含70个封闭性问题，其中，涉及家长和家庭基本情况的9题，涉及家长心理状况和儿童康复教育训练评价的41题，涉及家长需求和希望的20题。根据调查结果，受访家长的年龄分布为：20—30岁占24.14%，31—40岁占55.17%，41—50岁占17.24%，51—60岁占3.45%。其中男性占17.24%，女性占82.76%。家庭居住地以城市居多，占62.07%，乡镇占10.34%，农村占27.59%。家长的学历构成情况如表1。三、自闭症儿童家庭的现状和需求调查显示，多数自闭症儿童家庭面临较大的经济压力，自闭症儿童的康复教育存在技术困境，家长精神支持、社会支持不足。（一）经济压力大由于自闭症教育康复训练成本高、周期长、效果尚不能令人满意，导致多数自闭症儿童家庭面临着巨大的经济压力。调查显示，13.8%的家庭为了儿童的教育康复离开故乡，34.5%的家长失业，3.45%的家长为了照顾孩子选择兼职工作。根据家长自述，一半以上（55.2%）的家庭月收入低于 5000 元，其中，家庭月收入在 3000 以下的占 17.24%。与之相对的，自闭症儿童每月教育康复费用支出在 5000 元以下的家庭占68.97%，其中，家庭月教育康复支出选项 人数 比例高中以下 12 41.38%大专 3 10.34%本科 11 37.93%研究生及以上 3 10.34%表1
自闭症儿童家长的学历状况选项 人数 比例全职工作 18 62.07%兼职工作 1 3.45%失业 10 34.48%表2
自闭症儿童家长的职业状况16141210864203000元以下3001—5000元5001—8000元8001—9999元1—2万元2—3万元3万元以上家庭月收入 家庭月教育康复支出图1
自闭症儿童家庭月收入和月教育康复支出
调查研究 社会福利54 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版选项 人数 比例非常不符合 10 34.48%不符合 9 31.03%不确定 3 10.34%符合 6 20.69%非常符合 1 3.45%表3
家庭可以承受目前的教育康复费用在 3000 以下的占 20.69%。65.5% 的家长表示难以承受教育康复费用。2011年，中国残联发布《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》，由中央财政安排专项补助资金，自2011年至2015年支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”。其中，将3—6岁孤独症儿童列入补助范围，通过“康复救助卡”的方式按每年人均12000元标准对自闭症儿童康复训练给予补贴。2017年，国务院发布《残疾预防和残疾人康复条例》，覆盖了全国自闭症人群救助（特别是针对0到6岁自闭症儿童的救助性康复）的一些基本政策，体现了国家对自闭症人群的关爱；各级地方政府出台补贴措施，更是减轻了自闭症谱系家庭的经济压力；各级残联组织的各项培训，有力促进行业体系化发展；政府推出多种采购项目，既扶助了自闭症家庭，又有力促进了行业的发展。
⑥（二）技术支持不足《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国现有自闭症教育康复机构1800余家，从业人员5万人以上，年均服务30万左右的儿童。98.7%的孤独症人群缺乏有效的托养安置和成年康复训练。
⑦ 自闭症儿童被诊断后立即开始进行康复训练的比例仅为65.52%，家长对教育康复机构的专业水平和管理水平满意度不高。由于自闭症儿童是集语言、交流障碍和有刻板行为的特殊群体，早期筛查的难度大、观察时间长，确诊后需要机构和家庭经过长期、艰苦的共同努力来促进他们的社会化进程。因此，对于自闭症儿童家长的技术支持也显得尤为重要。对自闭症儿童的家长进行知识普及、技能培训、政策宣教，对自闭症儿童来说可以及时获得教育康复训练，提高康复效果，对家庭来说可以营造良好的家庭氛围，有利于家庭成员之间形成合力，对社会来说有助于充分利用教育康复资源，节约社会成本，促进社会和谐。但是从目前的调查结果看，自闭症儿童家长获得的技术支持仍未令人满意。尽管89.66%的家长希望自己有一定的教育康复专业技能，但是仅有48.28%的家长认为自己对自闭症有比较专业的了解，认为自己经常参加自闭症教育康复相关培训的家长仅占37.93%。（三）精神压力大自闭症谱系家庭不单面临经济压力，还伴随着沉重的心理负担，多位学者在研究中指出，由于自闭症的发生机理不明、治疗方案不确定、康复效果不明显，大多数自闭症患者不能生活自理，难以融入正常社会生活，因而自闭症儿童的家长承受的精神压力是一般人无法承受的，对自闭症儿童家庭成员的心理关爱与支持十分必要。
⑧ 问卷调查显示，认为自己的身心状态“非常不好”的家长达24.14%，认为自己的身心状态“不好”的家长达31.03%，两者之和超过了参加调查人数的一半。总体来看认为自己比较乐观的家长仅占41.38%。由于自闭症儿童需要长期艰苦选项 人数 比例非常不符合 3 10.34%不符合 7 24.14%不确定 0 0符合 17 58.62%非常符合 2 6.9%表4
孩子被诊断后即开始进行康复训练选项 人数 比例非常不符合 5 17.24%不符合 10 34.48%不确定 4 13.79%符合 8 27.59%非常符合 2 6.9%表5
家长对康复机构或学校的专业水平满意度
调查研究 社会福利55 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版的家庭照料，在家长因事、因病等不能照顾时，需要亲友、邻里、专业机构提供喘息服务。调查显示，自闭症儿童家长能够向亲友寻求帮助的比例不高，仅为37.93%，当家长生病或有事，孩子有可以托付的人的家庭仅占27.59%。（四）社会支持资源匮乏随着融合教育的理念日益深入人心，许多国家纷纷开始着手支持特殊儿童与普通儿童一起接受教育。对于自闭症儿童来说，能够到融合环境中接受教育，对于他们融入社会具有良好的促进作用。但是，目前仍有学校以“自闭症儿童无法适应学校生活”“影响他人正常学习生活”“师资力量不足难以指导”“学校资源不足”等理由，将自闭症儿童排斥于普通教育之外。也有进入普通幼儿园或学校的自闭症儿童，由于缺少必要的保障措施和资源支持，无法获得应有的发展机会。尽管51.72%的家长愿意让公众知道孩子是自闭症，但是，65.51%的家长认为社会对孩子和家庭存在歧视。此外，我国成年自闭症患者的康复治疗和社会融入机制明显断层，绝大多数大龄自闭症患者面临着“无处可去，无事可干，无工可做”的尴尬局面，针对他们的社会适应、就业支持、养老托育等方面的支持政策和服务几乎空白。93.1%的家长表示希望孩子得到职业培训和支持性就业，以“生命全程”视角为自闭症群体提供全方位的社会支持和保障亟待建立。因此，必须建立全过程、全方位、针对性的制度性保障措施和支持体系，才能保障自闭症儿童获得平等的受教育权利。四、自闭症儿童家庭需求的特点和原因分析与前期的相关研究对照，自闭症儿童家长群体对自闭症的认知、资源的利用能力、政策的了解都有所提升，自闭症儿童接受康复训练的比例有所增加，但总体来看，自闭症儿童家庭的经济压力、精神压力仍然较大，对社会支持的需求增长，对未来的信心未明显提升。第一，虽然我国对自闭症儿童的相关补贴和救助政策不断完善，获得各种类型补贴的家庭比例在提升，补贴金额不断提高，但是仍有半数以上的家长表示难以承受教育康复训练费用。一方面是由于自闭选项 人数 比例非常不符合 4 13.79%不符合 9 31.03%不确定 5 17.24%符合 10 34.48%非常符合 1 3.45%表6
家长对康复机构或学校管理的满意度选项 人数 比例非常不符合 2 6.90%不符合 11 37.93%不确定 5 17.24%符合 11 37.93%非常符合 0 0表7
家长经常参加自闭症教育康复相关培训选项 人数 比例非常不好 7 24.14%不好 9 31.03%一般 8 27.59%比较好 4 13.79%非常好 1 3.45%表8
目前家长的身心状态选项 人数 比例非常不符合 5 17.24%不符合 5 17.24%不确定 8 27.59%符合 11 37.93%非常符合 0 0表9
在有困难时，我会向亲友寻求帮助与支持
调查研究 社会福利56 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版选项 人数 比例非常不符合 1 3.45%不符合 2 6.90%不确定 7 24.14%符合 4 13.79%非常符合 15 51.72%表10
家长感觉社会对孩子和家庭不歧视选项 人数 比例非常不需要 0 0不需要 1 3.45%不确定 1 3.45%需要 6 20.69%非常需要 21 72.41%表11
家长希望孩子得到职业培训和支持性就业症教育康复多数采用一对一的训练方式，成本较高；另一方面自闭症教育训练的时间长、效果仍未令人满意，是一个长期坚持的过程，孩子需要接受终身康复训练，需要持续投入。第二，照顾自闭症儿童的人多为母亲，其原因一方面可能在于母亲天然具有照顾儿童的优势，另一方面可能在于部分自闭症儿童家庭为了更好地照顾孩子，一位家长选择辞职在家或选择兼职工作。一方无奈辞职照顾自闭症儿童不仅降低了家庭的收入，而且导致家长失去了发展机会，无疑加大了家庭的经济压力。第三，由于自闭症谱系障碍目前缺少有效的治疗方法，自闭症儿童家长对未来的信心不足。尽管75.87%的家长表示会坚持对孩子的康复或教育，但是41.37%的自闭症儿童家长表示对孩子未来在一定...
